به گزارش خبرگزاری دانا(دانا خبر) و به نقل از پایگاه اطلاع رسانی نادر نیوز؛ دومین همايش صدای بال پروانه ها با هدف آشنايی با بيماری دیستروفی دوشن و معرفی انجمن روز گذشته با حضور محمد رویانیان مدیرعامل باشگاه پرسپولیس، محمد رضا طالقانی پیشکسوت کشتی ایران، دکتر سید مهدی رییس انجمن دیستروفی، دکتر نجمی هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر، علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ، تعداد کثیری از بيماران دیستروفی، پزشکان، هنرمندان و خيرين در سالن همايش برج ميلاد برگزار شد.
دکتر سید مهدی رییس انجمن دیستروفی در آغاز همایش طی سخنانی در تشريح اين بيماری گفت: تاکنون ۸۰۰ نفر به عنوان بیمار دیستروفی در ایران شناسایی شده‌اند و تشکیل پرونده داده‌اند و امیدواریم شناسایی بیماران هر روز بیشتر شود.
وی ادامه داد: متاسفانه چون درک اجتماعی این بیماران بسیار بالا است کاملا آگاه هستند که چه اتفاقی برایشان می افتد و این بزرگترین درد این بیماران است.
دکتر مهدی با اشاره به هوش طبیعی این کودکان گفت: بیماران دیستروفی در بدو تولد زندگی عادی را شروع می کنند و از هوشیاری کاملی برخوردار هستند و مانند دیگر کودکان هم سن خود فعالیت های خود را به صورت طبیعی آغاز می کنند.
وی در ادامه افزود: ضعف عضلانی کودکان دیستروفی از سن 2 تا 7 سالگی شروع می شود و حدود ۱۲ سالگی نیازمند استفاده از ویلچر می‌شوند و در ده سوم زندگی دچار مشکلات تنفسی می‌شوند.
این متخصص بیهوشی با اشاره به عمده مشکلاتی که این کودکان با آن مواجه‌اند، گفت: از مشکلات عمده این بیماران می توان به عدم داشتن مدرسه مخصوص اشاره کرد و هم چنین به علت محدود شدن حرکات در این بیماران نیاز آن ها به ویلچر مشهود می شود و این موضوع باعث شده تا این کودکان اوقات فراغت خود را تنها در منزل پر کنند.
وی با اشاره به اقدامات درمانی این بیماران بیان کرد: کاردرمانی، آب درمانی و فیزیوتراپی اقداماتی است که باید توجه ویژه‌ای به آن شود متاسفانه انتقال این افراد به مراکز کاردرمانی کار سختی است و مرکز آب درمانی مخصوصی برای آن ها وجود ندارد.
دکتر سید مهدی با اشاره به حضور بیماران دیستروفی در جامعه بیان کرد: در انجمن به این کودکان آموزش می‌دهیم که در تمام عرصه های هنری فعالیت داشته باشند و در این زمینه استاد طریقت زحمات زیادی برای انجمن کشیده اند و فضای آموزشگاه موسیقی خود را در اختیار این عزیزان قرار داده اند تا انگیزه های طبیعی خود را در جامعه نگه دارند.
اولین جنین دیستروفی شناسایی و سقط شد
رییس انجمن بیماران دیستروفی گفت: این بیماری به دلیل اینکه با
متاسیون ژنی ایجاد می‌شود پیش بینی اینکه هیچ کودکی با این مشکل متولد نشود وجود
ندارد،اما خوشبختانه به تازگی یک جنین ناقل این ژن شناسایی و سقط شده است و
امیدواریم در آینده هیچ کودک مبتلا به بیماری دیستروفی به دنیا نیاید.
وی در پایان اخاطر نشان کرد: امیدواریم توجه بیشتری به این بیماران شود و سهمی اندک از نفت کشور سهم این بیماران و نیازهای کوچک آن ها باشد.
در ادامه این مراسم علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با تبریک روز پزشک و خیر مقدم به حاضران، هدف از این گردهمایی ها را اطلاع رسانی انجمن های بیماری های نادر و معرفی بیماری ها و مشکلات آنها خواند و ادامه داد: طیف بیماری های نادر گسترده و وسیع است، یعنی تعداد بیماری ها بیشتر، ولی تعداد افراد مبتلا کمتر است. در ایران بیماری هایی سراغ داریم که در کل کشور حداکثر 2 الی 3نفر به آن مبتلا هستند.
وی ادامه داد: مطابق اطلاعات بنیاد بیماری های نادر اروپـا، از جمعیت حدودا 300 میلیون نفری ساکن در قاره سبز 30میلیون نفر(یعنی 10درصد) گرفتار بیماری های نادر هستند و جمعیت بیماران نادر آمریکا نزدیک به 27 میلیون نفر است.
داودیان با اشاره به عمده ترین فعالیت های بنیاد بیماری های نادر ایران عنوان کرد: احداث بیمارستان حضرت آیت الله گلپایگانی قم و تاسیس مجموعه بزرگ درمانی مازندران در بابل و دایر نمودن مرکز درمانی تهران و افتتاح انجمن های هشت گانه در رابطه با ارایه کمک های مورد نیاز بیماران از جمله فعالیت های این بنیاد بوده است.
اطلس رنگی بیماری های نادر منتشر شد
وی افزود: اطلس رنگی بیماری های نادر ایران ماحصل مطالعات، تحقیقات و پژوهش هایی است که در ایران انجام داده ایم و این مهم به کمک دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی منتشر شد که در این اطلس 58 نوع بیماری، علایم، نوع رفتار و داروی های موجود برای آنها را ذکر شده است.
افتتاح چند مرکز تشخیص برای بیمارهای نادر
وی از ایجاد چند مرکز تشخیصی در تهران، آذربایجان، فارس و مازندران، قم با هزینه چند میلیارد تومانی خبر داد و گفت: بیماران می توانند با سلامت کارت بنیاد به صورت رایگان از خدمات آن ( شامل سیتی اسکن ، ام آر آی، آزمایشات روتین و ...) بهره مند شوند، و امید است در آینده این مراکز در سایر استانها هم دایر شود.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در ادامه سخنانش ضمن معرفی سایت های اطلاع رسانی بنیاد بیماری های نادر تصریح کرد: با مراجعه به این سایت ها متوجه می شوید که ما چه فعالیتهایی برای تامین دارو و اقدامات درمانی بیماران انجام می دهیم و حتی به تازگی با اطلاع رسانی در سایت و شرح زندگی زهرا و مجید برای کمک هزینه درمانشان افراد خیری پیدا شدند تا به این عزیزان بیمار کمک کنند.
دفترچه خدمات درمانی بنیاد نجات بخش بیماران بدون بیمه
وی در انتهای سخنانش به بیمارانی که دارای هیچ یک از بیمه های تامین اجتماعی، خدمات درمانی و یا بیمه درمانی نیروهای مسلح نیستند مژده داد و گفت: این افراد می توانند بدون پرداخت هیچ گونه هزینه ای و به رایگان صاحب دفترچه خدمات درمانی بنیاد شوند.
در ادامه مدیر عامل باشگاه پرسپولیس، ضمن احساس خرسندی از حضور در این جمع صمیمی گفت: خصلت ما ایرانیان که سرمشق زندگیمان حضرت علی (ع) است این است که علی وار گونه باشیم و به کودکانی که نیازمند یاری ما هستند کمکی کنیم.
رویانیان در خاتمه سخنانش ضمن تقدیر از بنیاد بیماری های نادر گفت:
این کودکان بیمار به لبخند، محبت و شادی احتیاج دارند و همین برای همیشه خوب بودن
و شاد بودن این عزیزان کافی است و به همین دلیل هم بود که با تمام کسالتم به عشق
این بچه های عزیز و بیمار به جمع شما پیوستم.
بر اساس این گزارش در حاشیه این مراسم دو نفر از بیماران مبتلا به دیستروفی با تک خوانی و نوازندگی خود باعث شادی مدعوین همایش شدند و هم چنین هنرمند شومن حسن ریوندی و نگار استخر با عروسک گردانی سنجد لحظات شادی را برای حاضران رقم زدند و خواننده محبوب رادیو و تلویزیون بابک قدمایی با خواندن قطعاتی شاد مجلس را به پایان رساند.
بسمه تعالی
گزارشی از مراسم جشن روز جهانی کودک
5شنبه 11 مهر(برابر با سوم اکتبر) با "روز جهانی کودک" مصادف گردید ، روزی که بهانه ای شد تا خانواده های دیستروفی بار دیگر گرد هم جمع شوند و از فضای شاد و مفرح ایجاد شده توسط خیرین هنرمند، بهره مند گردند. این مراسم در سالن همایشهای معاونت امور فرهنگی و اجتماعی شهرداری منطقه 8 از ساعت 10 تا 30/12 برگزار شد. شرح ماوقع بقرار ذیل است:
طبق روال همیشگی، پخش آوای آسمانی آیاتی چند از کلام الله مجید و در پی آن نواخته شدن سرود ملی کشورمان، زینت بخش و آغازگر برنامه ها بود.
گردانندگی و مدیریت این محفل صمیمانه با دو تن از مجریان توانمند عرصه گویندگی آقای حسین اکبری مجری شبکه جهانی جام جم و آقای مجید خدابخش بود.
اینان ضمن معرفی برنامه ها، ابراز امیدواری کردند که موضوع مشکلات گریبانگیر مبتلایان به دیستروفی عضلانی همانند معضلات بیماران ام اس بیشتر در رسانه ها مطرح شود.
- سپس سرکار خانم حیدری مدیرعامل محترم انجمن میکروفون را بدست گرفت و ضمن عرض تشکر ویژه از مدعوین، خصوصاً از تشریفرمایی آقای منیر صفی الدین نماینده صندوق کودکان ملل متحد(یونیسف) و خانم بهاره یگانه فر مدیر روابط عمومی این سازمان بین المللی و تعدادی از هنرپیشه ها و خوانندگان، گفت، امروز سعی شده است سخنرانی و برنامه های جانبی حذف و به جای آن برنامه های شادی بخش جایگزین گردد.
- در ادامه 2 ترانه با اجرای خوب آقای امین رستمی به روی صحنه رفت
- در دنباله، هنرنمایی هنرمندان محبوب شبکه دو سیما آقایان محمد مسلمی، علی فروتن و حمید گلی(عموهای فیتیله ای) بود که سالن را به وجد آورد، ماحصل حضور فعال آنان برگزاری 2 مسابقه برای کودکان و بزرگسالان، خواندن اشعار زیبا و دلنشین با پس زمینه موسیقی جذاب، و نیز مدح و ثنای حضرت علی ابن موسی الرضا امام هشتم (علیه السلام) بود که بسیاری را تحت تأثیر قرار داد. در خلال برنامه داستان کوتاه ولی آموزنده ای نقل شد که ذکر آن چندان خالی از لطف نیست:
((یک شب بچه ای با معلولیت جسمی در خواب دید که با پروردگار خویش گفتگو می کند و در آن از خالق خود پرسید که چرا مرا بدین صورت و متفاوت از انسانهای سالم آفریدی؟ خداوند به او پاسخ داد من ترا به این صورت قرار دادم تا وقتی که از این بالا نگاه می کنم چون راه رفتن تو یک طور خاصی است ترا بهتر از دیگران ببینم.))
- سپس به دعوت مجریان، آقای منیر صفی الدین نماینده یونیسف ایران و مترجم ایشان پشت تریبون قرار گرفتند و از اینکه یکبار دیگر می توانند در جمع بچه های دیستروفی حاضر باشند ابراز شادمانی نمودند صفی الدین یادآور شد در این زمان هرکس به نحوی دچار مشکلاتی است که برخی از آنان براحتی برطرف می شود و برای برخی دیگر با استفاده از نیروی درونی بایستی با آن ها روبرو گردید. ایشان به رسم یادبود و برای خوشحال نمودن کودکان هدایای ویژه ای را با خود آورده بود که در انتها به آنان داده شد.
- در ادامه شهاب رمضان دومین و آخرین خواننده ای بود که به زیبایی ترانه های خود را به اجرا درآورد.
- قبل از اتمام جشن آقای مهندس همتیان نایب رییس هیأت مدیره انجمن اعلام نمود که بیانه ای بمناسبت این روز مهم، از سوی انجمن صادر گریده که بزودی بر روی سایت قرار می گیرد.
- پایان بخش برنامه سخنان دو نفر از بازیگران سرشناس و مطرح عرصه سینما و تلویزیون، آقایان اشعریون و قربانی بود که برای مبتلایان به دیستروفی آرزوی شفا، بهبودی و سلامتی نمودند.
لازم بذکر است در حاشیه این مراسم، مصاحبه ای با خانم ندا انیسی و آقای محمد عاملی و ارسلان غفوریان، از سوی باشگاه خبرنگاران جوان بعمل آمد ضمن اینکه بازار گرفتن عکسهای یادگاری با هنرپیشگانی همچون آقای اردلان شجاع کاوه، سیامک اشعریون، کریم قربانی، محمد مسلمی، علی فروتن و حمید گلی هم داغ داغ بود.
آدرس وب سایت انجمن دیستروفی عضلانی ایران
http://www.dystrophy.ir/cms/