به دنبال تاخیر در تشخیص پزشکان؛

آیدا کودک نه ساله با بیماری اوتیسم دست و پنجه نرم می‌کند

بار‌ها در رسانه‌ها شاهد اخباری در خصوص تاخیر در تشخیص بیماری‌ها توسط پزشکان بودیم که‌گاه نتیجه آن بسیار سخت و دردناک بوده است. متاسفانه این بار تاخیر در تشخیص، اختلال ساده ذهنی یک کودک سه ساله را به اوتیسم تبدیل کرد.

کد خبر: ۱۱۵۲۱۲۴

تاریخ: ۱۱ بهمن ۱۳۹۱ - ۱۲:۴۸

متاسفانه آمار دقیقی از شیوع اوتیسم در جامعه ایرانی وجود ندارد اما مرکز پیشگیری و کنترل بیماری‌های آمریکا اعلام نموده است که یکی از هر ۸۸ کودک آمریکایی مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم است. طی ۴۰ سال اخیر شیوع این اختلال افزایش یافته است مطالعات نشان می‌دهد که پسران ۴ تا ۵ برابر بیشتر از دختران مبتلا به اوتیسم هستند. در آمریکا تقریبا یکی از هر ۵۴ پسر و یکی از هر ۲۵۲ دختر مبتلا به اوتیسم می‌شوند. طی سال‌های اخیر نرخ شیوع این بیماری، سالانه ۱۰ تا ۱۷ درصد افزایش داشته است.

اما اینکه این بیماری تا کجا پیش خواهد رفت و چه اقدامات پیشگیرانه در کشور برای آن صورت خواهد گرفت جای تامل دارد.

به همین خاطر در این گزارش به سراغ مادر یکی ازکودکان دارای اوتیسم رفتیم که به خاطر تشخیص دیر هنگام پزشکان در زندگی با این اختلال همراه است.

تولد آیدا
زمانی که آیدا به دنیا آمد متوجه تغییراتی در رفتار‌های او شده بودیم این تغییرات تا حدی ادامه پیدا کرد که من و پدر آیدا دچار اضطراب و نگرانی شدیدی شدیم و به پزشک مراجعه کردیم پزشکان در مرحله اول تشخیص سندروم‌دان را دادند و به ما گفتند کودک شما با تمام کودکان هم‌سن خود متفاوت است و باید این تمایز‌ها را قبول داشته باشید اما باور این موضوع برای ما خیلی سخت بود به همین علت بیماری آیدا را از پزشکان متعددی پیگیری کردیم، بعد‌ها گفتند آیدا به یقین دچار کم توانی ذهنی است این حرف شاید از نظر پزشکان یک حرف ساده بود اما تمام دنیا را به یکباره بر سر ما خراب کرد. از نظر ما آیدا با هیچ یک از کودکان تفاوتی نداشت حرف‌های پزشکان را مدام با خود تکرار می‌کردیم که این موضوع لذت از زندگی و بودن در کنار آیدا رابه کاممان تلخ کرده بود.

دوست داشتم بازی کند
آیدا هیچ وقت نتوانست دوستان زیادی داشته باشد برای همین من و پدرش سعی کردیم بهترین دوست او باشیم. یک روز وقتی آیدا را برای بازی به پارک بردیم و آیدا مشغول بازی بود من روی یک نیمکت داشتم به بچه‌ها نگاه می‌کردم یک طرف چند تا بچه در حال بازی دسته جمعی بودند و صدای خنده‌ آن‌ها تمام فضای پارک را پر کرده بود‌‌ همان موقع بود که شنیدن صدای خنده و شیطنت کودکانه آیدا برایم آرزوی بزرگی شد. طرف دیگر پارک بچه‌های بودند که سر صف وسایل بازی دعوا می‌کردند و مدام مادر خود را صدا می‌زدند اشک در چشمانم حلق بسته بود و از طرفی وقتی نگاهم را به آیدا می‌انداختم می‌دیدم بچه من هم‌چنان به‌‌ همان حالتی که من گذاشتم به یک جا خیره شده. اما باز هم با دیدن چهره‌اش خدا رو شکر می‌کردم.

آیدا بزرگ‌تر می‌شد و دلیل بیماریش هنوز برای ما غیر طبیعی پیش می‌رفت. زمانی که آیدا سه ساله شد برای چند جلسه کار درمانی و گفتار درمانی که هزینهٔ زیادی هم برای ما داشت به پزشک مراجعه کردیم. پدر آیدا یک راننده آژانس ساده بود و مخارج درمان آیدا و خانواده برایش خیلی سخت بود اما همیشه سعی می‌کرد درمان آیدا در اولویت زندگی باشد.

دخترم اوتییسم داشت
سال ۱۳۸۹ بود که ما متوجه تغییر علایم بیماری آیدا شدیم که پس از مراجعه به پزشک آن‌ها اوتیسم شدید را تشخیص دادند و بعد از تشخیص پزشکان، نوبت به جلسات گفتار درمانی، کار درمانی ذهنی و رفتاردرمانی رسید و آیدا باید دو تا سه جلسه در هفته این جلسات را می‌رفت اما متاسفانه به دلیل هزینه‌های بالا ما قادر به ادامه دادن این جلسات نیستیم در حالی که پزشکان معتقدند آیدا مستعد پیشرفت است.

بعد از تشخیص پزشکان و تایید شدت بیماری آیدا دنیا برای و من پدرش بی‌معنا شده بود و از دنیای اطرف خود جز بیماری فرزندمان چیزی را متوجه نمی‌شدیم تمام آرزو‌هایمان فقط در درمان آیدا خلاصه شده بود. آیدا و بیماریش هم پای هم بزرگ می‌شدند و دیدن این صحنه برای ما دردناکتر‌می‌شد.

در حال حاضر آیدا به مدرسه کودکان استثنایی می‌رود، بعد از مدرسه هم من در خانه با او تمرین می‌کنم اما در مدرسه به آن‌ها فقط درس می‌دهند. آیدا در حال یادگیری کتاب اول دبستان است آن‌ها درس‌های سال اول را در سه سال می‌آموزند.

به گزارش خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری دانا؛ آیدا با کمک مادرش توانست از اوتیسم شدید در سال ۱۳۸۹ به اوتیسم متوسط در سال ۱۳۹۱ برسد و این نشان دهنده استعداد آیدا و پشتکار اوست البته پزشکان و مربیان آیدا بر این باورند که اگر بیماری آیدا درست و به موقع تشخیص داده می‌شد این پیشرفت زود‌تر در زندگی آیدا اتفاق می‌افتاد و اکنون او زندگی بهتری داشت.

هزینه هایش یسیار سنگین است
مادر آیدا ادامه داد: دیگر پرداخت هزینه درمان برایمان سخت شده بود تا اینکه تصمیم گرفتیم برای دریافت مستمری از بهزیستی اقدام کنیم اما متاسفانه سه سال است که در صف انتظار مستمری ماهانه ۴۰ هزار تومان هستیم این در حالی است که این مبلغ حتی هزینه مراجعه به متخصص مغز و اعصاب و گفتاردرمانی که تنها بخشی از مراحل درمان وی است را در بر نمی‌گیرد.

کم کم تصمیم گرفتیم که آیدا را باید وارد اجتماع کنیم برای همین سه ماه تابستان به مراکز توانبخشی رفتیم اما آنجا اجازه ورود به والدین را نمی‌دادند ما آیدا را به امید پیشرفت و با دنیای از آرزو‌ها هر روز صبح به این مرکز می‌بردیم اما متوجه شدیم آیدا حتی راه رفتن خود را فراموش کرده و وقتی به خانه باز می‌گشت با پرخاشگری او مواجه بودیم تمام در‌ها برایمان بسته می‌شد و این مسایل ما را برای ادامه مراحل درمان نا‌امید نمی‌کرد.

مادر آیدا در پایان با نگاه سر و دلی آکنده از غم گفت علاوه بر تمام این مشکلات ما از دست بعضی از آدم‌ها خسته‌ایم افرادی که با نگاه‌های خاصی به آیدا نگاه می‌کنند و کوچک‌ترین رفتار آیدا را خطرناک می‌پندارند در حالی که کودکان عادی هم این مشکلات را دارند.
شاید وقت آن رسیده که ما و مسئولین بیشتر به فکر آیداهای این مملکت باشیم و باور داشته باشیم که آیدا هم یک دختر بچه است مانند بقیه بچه‌ها با اندکی تفاوت، ما برای کمک به آیدا و پیشرفت او می‌توانیم به حساب ۱۹۲۹۹۶۰۲۲۸ بانک ملت، قطره‌ای از محبتمان را به آیدا و خانواده‌اش هدیه کنیم. /پایان پیام