درخواست دارویی و تجهیزاتی بنیاد بیماری‌های نادر از وزارت بهداشت

عضو هیات امنای بنیاد بیماری‌های نادر از تهیه اطلس بیماری‌های نادر جهت شناسایی این بیماران خبر داد و در عین حال گفت: از دولت و وزارت بهداشت انتظار داریم که مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز مختص بیماران نادر را برای ما سهل کرده و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.

کد خبر: ۱۲۰۴۲۰۰

تاریخ: ۰۵ اسفند ۱۳۹۴ - ۱۳:۵۷

به گزارش خبرگزاری دانا، دکتر ادراکی در نشست هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر که همزمان با هفته بیماری‌های نادر در نهم اسفندماه برگزار می‌شود، گفت: برنامه علمی همایش امسال مربوط به روش‌های تشخیصی در غربالگری بیماران نادر و معرفی آنها جهت رسیدگی به این بیماران است.

وی با بیان اینکه بیمار نادر بر خلاف سایر بیماری‌ها چندین عضو بدنش درگیر بیماری است، گفت: بنابراین درمان بیماری‌ آنها تنها به یک متخصص مربوط نمی‌شود. همچنین این بیماری‌ها به شدت ناتوان‌کننده هستند و معضلاتی را برای بیمار و خانواده‌اش ایجاد و بیمار را گرفتار می‌کنند.

ادراکی با بیان اینکه نگهداری یک بیمار نادر بسیار پرهزینه است، افزود: از طرفی از ابتدای تولد و تشخیص بیماری با یک سیکل سینوسی در بیماران مواجهیم. به این صورت که زمانی بیماری عود و زمانی فروکش می‌کند. البته داستان اصلی زمانی شروع می‌شود که بیمار به منزل رفته و مسائل روحی، روانی و توانبخشی در منزل برایش مطرح می‌شود.

ادراکی با بیان اینکه بیماری نادر فراتر از مسئله پزشکی و درمان است، گفت: بر این اساس اطلسی را در بنیاد بیماری‌های نادر درباره این بیماری‌ها تهیه و ترجمه کردیم و تمام بیماری‌های نادر شناخته شده را در آن مشخص و معرفی کرده و نحوه تشخیص و درمان آنها را توضیح دادیم. در این اطلس بر اساس یک دیدگاه علمی سعی کردیم که خودمان را به‌روز کنیم و بیماران را از طریق این اطلس شناسایی کنیم که این کار اقدام مهمی بود؛ زیرا پیش از آن خانواده‌ها از بیماری‌ها آگاهی نداشتند و بیماران را در گوشه‌ای از خانه رها می‌کردند. در حالیکه اکنون این بیماران به ما معرفی می‌شوند و داروهایشان را که بسیار گران است، تهیه می‌کنیم.

ادراکی، موضوع بیماری‌های نادر را معضلی اجتماعی خواند و گفت:‌ حداقل نیاز ما این است که بیماران نادر را معرفی کنیم تا مردم از این بیماری‌ها آگاهی داشته باشند. ما انتظار کمک مالی نداریم اما می‌خواهیم که مردم و دولت همراه ما باشند به نحوی که دولت مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز را که کار راحتی نیست برای ما سهل کند و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.

ساخت بیمارستان بیماری‌های نادر، به کمک خیرین

به گزارش خبرگزاری دانا، در ادامه این نشست، بنی آدم، مدیر عامل سازمان حامیان بیماری‌های نادر، با بیان اینکه برای شناساندن بیماری نادر در جامعه احتیاج به کار بیشتری از سوی رسانه‌ها داریم، گفت: خیرین در حوزه بیماری‌های نادر از سراسر ایران و حتی در خارج از کشور از سوی ایرانیان مقیم خارج کمک می‌کنند.

بنی آدم با بیان اینکه در دنیا دولت‌ها به خیرین کمک می‌کنند، گفت: در حال حاضر خیرین ما کارهای عام‌المنفعه زیادی انجام می‌دهند و به جایی هم وابستگی ندارند. بنابراین نیازمند همراهی دولت هستند. در گذشته تنها 800 مورد از یک بیماری نادر در کشور ثبت شده بود در حالی که چهار تا پنج هزار مورد آن بیماری به صورت پراکنده وجود داشت و اگر بنیاد بیماری‌های نادر نبود، این بیماران در سطح شهر پراکنده بودند.

بنی آدم با اشاره به اقدام سازمان حامیان بیماری‌های نادر گفت: ما برای خدمت رسانی به بیماران، بیمارستانی را در شهرک غرب کاندید کردیم که متعلق به بنیاد خواهد بود. بر این اساس در هفتمین همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر که در روز نهم اسفندماه برگزار می‌شود، از خیرین درخواست خواهیم کرد که اتمام این بیمارستان را تقبل کنند. البته 60 درصد کار ساختمان این بیمارستان انجام شده و 40 درصدش باقی مانده است که تحت نظر هیئت مدیره سازمان خیرین و بنیاد بیماری‌های نادر آن را پیش می‌بریم. این بیمارستان تمام وسایل مورد نیاز را با ارائه تسهیلات به صورت رایگان در اختیار بیماران نادر قرار می‌دهد.

وی با بیان اینکه بیماری‌های نادر نیازمند پیشگیری و درمان هستند، گفت:‌ کسی در کشور ما نمی‌داند که 90 درصد بیماری‌های نادر در دنیا به مرحله پیشگیری رسیده‌اند.