تاسيس 10 درمانگاه تخصصی براى بيماران اى ‌بى

رييس سازمان غذا و دارو از راه اندازی 10 درمانگاه تخصصى در 10 قطب دانشگاهى برای بيماران ای بى خبر داد.

کد خبر: ۱۲۱۳۲۶۵

تاریخ: ۲۶ مرداد ۱۳۹۵ - ۲۳:۴۰

به گزارش خبرگزاری دانا؛ رسول ديناروند بيان كرد: در كشور بيمارانى هستند كه طى دوره‌هاى درمانى كوتاه يا طولانى بهبود می يابند يا تا آخر عمر دارو دريافت مى كنند اما زندگی عادی دارند. متاسفانه بيماری ای بى غیرقابل كنترل و درمان ناپذير است، البته علم پزشكى متوقف نشده و اميدواريم اصلاح ژن معيوب صورت گيرد.

وي ادامه داد:در حال حاضر وزارت بهداشت كارى را به سرانجام نرسانده و فقط اقداماتی را آغاز كرده است. تامين دارو و لوازم پرشكى اين بيماران به عهده سازمان غذا و دارو است و ما عمدتا نمی توانيم در تامين پانسمان های تخصصی كمک كنيم و نيازهای درمانی، دندانپزشكى و مراقبت هاى ويژه خارج از توان اين سازمان است.

ديناروند ادامه داد: در ١٠ قطب دانشگاهى، ١٠ درمانگاه تخصصى اي بى براى پذيرش اين بيماران تأسيس مي شود.اين موضوع در حال پيگيری است اما هنوز به بهره برداري نرسيده است.

وی گفت: تهیه اسپریل و مکمل‌های غذایی به صورت بسته‌ای تحویل این خانه شده و تا زمانی که درمانگاه‌های ویژه این بیماری احداث نشود و مجموعه خیرین تاسیس نشده مدیریت این بیماری در اختیار خانه ای‌بی بوده که بعد از تاسیس درمانگاه‌ها این خانه مدیریت کارهای غیر درمانی را عهده‌دار می‌شود.

هزار نفر در کشور مبتلا به ای بی هستند

در ادامه این مراسم هاشمی رییس خانه ای‌بی گفت:‌ این خانه در سال 94 با همکاری مشترک بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی راه اندازی شده و در این مدت بخشی از هزینه‌ها با نظارت وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی به عنوان نماینده وزارت خانه در این خانه تامین شده است.

وی بیان کرد: تا هم اکنون 450 بیماری ای‌بی در کشور شناخته شده و پیش بینی می‌شود که تعداد بیماران ای‌بی در ایران به دلیل وجود ازدواج‌های سنتی بین 800 تا 1000 نفر باشد.

رییس خانه ای‌بی یادآور شد:‌ ما برای همه بیماران پرونده‌ای را تشکیل داده و تمام نیازهای دارویی و اجتماعی‌شان به صورت الکترونیکی به ثبت رسیده است.

هاشمی عنوان کرد:‌ در پی بازدید وزیر بهداشت و مسئولان سازمان غذا و دارو بعضی از نیازهای اولیه این بیماران تامین و تحویل خانه ای‌بی شده است، متاسفانه در کشور بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی جزو بیماران خاص محسوب شده و عارضه ای‌بی‌ هنوز به طور رسمی جزو بیماری‌های خاص به حساب نمی‌آید.

رییس خانه ای‌بی اظهار داشت: وزارت بهداشت در جهت تامین نیازهای بیماران ای‌بی قدم‌های خوبی برداشته و با بعضی از بیمارستان‌ها قراردادی امضا کرده و هزینه‌های درمانی بیماران ای‌بی را عهده دار شده است.

وی با بیان اینکه سایر ارگان‌ها باید در تامین هزینه‌های بیماران ای‌بی کمک کنند، تصریح کرد: ستاد اجرایی فرمان حضرت امام و سازمان بهزیستی در جهت تامین نیازهای بیماران ای‌بی و سایر موارد کمک شایانی داشته تا بسیاری از مشکلاتشان در کشور برطرف شود. برای پی بردن به مشکلات بیماران ای‌بی‌ باید از نزدیک با آنها دیدار و برخورد کرد تا بتوانیم نیازهای درمانی، مشکلات اجتماعی این افراد را دریابیم.

دیناروند در پاسخ به سوال خبرنگار مبنی بر مراحل تصویب بیماری ای‌بی گفت:‌ ما منتظر تصمیم مجلس برای بیماری ای‌بی نبوده و در حال حاضر متخصصان را به صورت رایگان در اختیار افراد نیازمند تحت عنوان درمان قرار می‌دهیم.

وی بیان کرد: ‌ما برای درمان و بستری این بیماران کلینیک‌های ویژه‌ای نیاز داریم که متاسفانه این نوع درمانگاه‌ها در کلان شهر تهران نیز وجود ندارد و بیماران ای‌بی به عنوان افراد عادی در بیمارستان‌ها بستری شده و بسیاری از پزشکان از پروتکل این بیماری اطلاع کافی ندارند.

معاون سازمان غذا و دارو ادامه داد:‌ در دنیا تحقیقاتی در حال انجام است که مبنی بر آن ژن‌های بیماران ای‌بی مورد معالجه قرار گرفته و تحت عنوان ژن‌درمانی در حال تکمیل کارهای مطالعاتی است.

وی ادامه داد:‌ سامانه‌ای در سازمان غذا و دارو برای تامین کالاهای سلامت در حال راه اندازی است. 5 میلیارد تومان اعتبار ما برای بیماری ای‌بی بوده که این مبلغ بیشتر نیازهای این بیماران را جوابگو است و من امیدوارم در بودجه سال بعد این اعتبار افزایش یابد تا مکمل‌های بیشتری تحت پوشش قرار بگیرد.

وی گفت:‌ برای تولید پانسمان‌های تخصصی این بیماری ظرفیت‌های کافی در کشور وجود دارد و ما از تولید کنندگان در صورت مقرون به صرفه بودن هزینه‌هایشان حمایت در جهت تولید این پانسمان‌ها حمایت کافی انجام می‌دهیم.

طرح تحول نظام سلامت کمک حال بیماران ای‌بی

در ادامه مراسم رضایی معاون درمان وزارت بهداشت گفت:‌ کشور ما حادثه خیز بوده و بالاترین بحران‌های طبیعی را در اختیار داریم به طوری که 25 هزار نفر بیمار سوختگی درسال داریم.

وی بیان کرد: طرح تحول نظام سلامت مرتبط با بیماران ای‌بی بوده و بسیاری از مشکلات این افراد را حل کرده به طوریکه بسیاری از هزینه‌هایی را که بیماران ای‌بی از جیب می‌پرداختند با این طرح به وسیله سازمان بیمه سلامت پرداخت می‌شود.

معاون درمان وزارت بهداشت یادآور شد:‌به بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی سراسر کشور یک دستورالعملی برای بیماران صعب‌العلاج در سراسر کشور ابلاغ شده که در آن هزینه‌های بیماران خاص از جمله ای‌بی به طور کامل به وسیله بیمارستان پرداخت می‌شود.

رضایی عنوان کرد: دانشگاه علوم پزشکی ایران با همکاری خانه ای‌بی موفق به شناسایی این بیماران در سراسر کشور شده است

وی گفت:‌ پانسمان‌ها به طور رایگان در اختیار بیماران ای‌بی قرار می‌گیرد و عملا جراحی خاص بیماران ای‌بی به صورت کاملا رایگان انجام می‌شود.

ديناروند اظهار داشت: قرار بر اين بود تا لوازم پزشكى از طريق مركز تحقيقات علوم پزشكى ايران انجام شود اما با تاخير همراه است بنابراين به طور موقت از خانه اى بى درخواست كرديم تا اين ماموريت را خودشان انجام دهند. اولين محموله پانسمان به خانه اى بى تحويل داده شده و محموله دوم براى پوشش مردادماه و شهريور ماه، هفته آينده ارسال مى شود.

وي با اشاره به هزينه هاى بالای درمان بيماران خاص، گفت: برخى بيماران خاص در سال يک ميليارد هزينه درمان بر دوش دولت مى گذارند و هيچ رسانه اى معترض اين مسئله نيست که اين نشان از انسان دوستى ملت ما دارد.

ديناروند يادآور شد: امسال براى اين بيماران ٥ميليارد تومان اعتبار در نظر گرفتيم اما تمام اين اعتبار صرف پانسمان تخصصى نمى شود.