مصاحبه با بیمار پروانه ای «ای بی» که هم دست فروشی کرده و هم مهندسی

از پس هزينه هاي بيماري اي بي بر نمي آييم/به خاطر مسائل مالي عمل جراحي دست انجام ندادم

برای لحظه ای فکر کنید که چه قدر سخت می شد اگر پوست شما هم نقص تولید پروتئین داشت و هر حرکت کوچکی می توانست پوستتان را حرکت دهد، لحظه ای فکر کنید که چه قدر زندگی به کامتان تلخ می شد اگر نمی توانستید حتی به راحتی غذا را بجوید وحتی بلعتان هم با مکشل مواجه می شد و حتی بعد از مدتی دیگر نمی دانستید که طعم چه غذایی برایتان دلچسب بوده است.

کد خبر: ۱۲۲۱۰۹۹

تاریخ: ۲۱ فروردين ۱۳۹۶ - ۰۷:۲۶

سوگل دانایی، خبرگزاری دانا، سرویس سلامت؛ به تمام این مشکلات دو مساله دیگر را هم اضافه کنید، فکر کنید که چه قدر سخت می شد که حتی دولت و آموزش و پرورش هم شما و دیگر همنوعانتان را به عنوان بیمار خاص نمی شناخت و نه هزینه ای برای درمان شما پرداخت می کرد و نه حتی به راحتی امکان تحصیل شما را در هر مدرسه ای فراهم می کرد به تمام این ها، نگاه معنادار مردم عادی که چیزی از بیماری شما نمی دانند را هم اضافه کنید. بله تصورش حتی برای یک لحظه هم سخت است، تصور اینکه مبتلا به ای بی باشید. شاید باور نکنید که حدود 80000 در ایران با چنین فکرهایی شب و و روز می گذرانند، امروز به سراغ یکی از همین افراد رفتیم تا اندکی از دغدغه ها و مشکلات خودش بگوید، عادل صحبت زاده یک بیمار پروانه ای است که با وجود تمام مشکلات دست از تلاش برای موفقیت برنداشته و توانسته بر خیلی از مشکلاتش فائق آید، گزارش زیر را بخوانید تا هم او را بیشتر بشناسید و هم بیماری ای بی را.

حتی از بازی هم محروم بودم!

بیماری ای بی را بیشتر ما به عنوان بیماری کودکان پروانه ای میشناسیم، به طور کلی کارشناسان معتقدند که این بیماری یک اختلال ژنتیکی پوست است. و از عدم تشکیل قلاب پروتئینی یا کلاژن در پوست یک فرد نشات می گیرد.- علت نام گذاری این بیماری به پروانه ای هم شباهت پوست فرد مبتلای به ای بی با پروانه است- به عنوان نخستین سوال از عادل خواستم که این بیماری را به زبان ساده معرفی کند و دقیقا بگوید که چه مدتی درگیر این بیماری است؛ او در ادامه توضیح داد «اگر فردی مبتلا باشد این بیماری تقریبا از بدو تولد همراه او است. تقریبا از وقتی که متوجه اطرافم شدم درد هایی که ناشی از زخم و تاول ها بود را حس کردم. این دردها باعث می شد که من به طور ناخودآگاهی از هرچیزی که باعث آسیب احتمالی به زخم هایم می شد دوری کنم حتی در جمع هم مراقب باشم که کسی به من برخورد نکند. از خیلی از بازی های کودکانه و شیطنت های کودکانه هم دوری میکردم و فقط شاهد بازی بودم آن هم به این دلیل که احتمال می دادم ممکن است حین بازی بقیه من آسیب ببینم. البته این را هم بگویم که ای بی در من به شکل زخم روی ساق پا و لب هایم نمایان شده بود.»

مسری نیست!

ای بی یک بیماری مسری نیست و فقط و ققط در اثر وراثت و یا ازدواج فامیلی پدر و مادر ایجاد می شود، البته تمامی ازدواج های فامیلی لزوما به داشتن یک بچه مبتلا به ای بی ختم نمیشود! از عادل خواستم که اندکی از شرایط خودش بگوید و توضیح دهد که آیا پیش از او هم فردی مبتلا به ای بی در خانواده اش وجود داشته است : «این بیماری یک نوع بیماری ژنتیکی هست که بیشترین عامل ایجادش ازدواج فامیلی است. قبل از من خواهرم که فرزند سوم خانواده بود، سال ۱۳۵۳ با این بیماری بدنیا آمد، آن هم در یک روستای بدون هیچ امکانات. خانواده ام تلاش زیادی برای درمان او می کنند، تا اینکه متوجه می شوند این بیماری درمانی ندارند، سال ۱۳۷۱ من بدنیا می آیم و آن ها متوجه میشوند که شرایط من هم مشابه خواهرم است، در این سال ها که من بزرگ شوم، خانواده من بیشترین تلاش را کردند و از هر نظری خودشان را وقف من و خواهرم کردند.»

می خواستند از مدرسه بروم

متاسفانه باورهای غلط همیشه، گریبان گیر اطرافیان بیماران این چنینی است، همین که برخی از افراد باور نمی کنند که این بیماری هایی که در اثر اختلال های ژنتیکی به وجود می آید، مسری نیستند و به همین دلیل این افراد را از جامعه طرد می کنند، از بزرگترین عقب افتادگی های ذهنی برخی از افراد به اصطلاح به روز جامعه ما است، از عادل صحبت زاده خواستم که یک نمونه از این اتفاقات اینچنینی را برایمان شرح دهد، «من و خانوادم هیچوقت خودم رو محدود نکردم و پا به پای هم سن و سال هام توی مدرسه دولتی تو روستاهای کوهستانی اطراف خلخال از استان اردبیل دوران ابتدایی و راهنمایی را گذروندم با وجود اینکه زمستان ها و شرایط راه و دوری مدارس دست به دست هم داده بودند تا شرایط برایم سخت تر شود، ولی هیچوقت عقب نشستم و این دوران روا گذراندم تا اینکه با آزمون ورودی وارد مدرسه نمونه شدم و دوران دبیرستانم را انجا گذراندم ولی اینبار شرایط فرق می کرد به اطرافم بیشتر توجه می کردم و به برخورد بقیه افراد و دوستانم و این بیشتر باعث آزارم می شد. حتی بعد از ورودم به دبیرستان نمونه پدرم را دعوت کردند و گفند که همکلاس هایم درخواست دادند که از مدرسه بروم اما من نرفتم و همانجا درسم را ادامه دادم اما باید اقرار کنم که روحیم هرروز ضعیفتر می شد»

هوش بیماران ای بی را دست کم نگیرید

اینکه نگاه نا مربوط و باورهای غلط دیگران مانعی برای مسیر موفقیت نشود، و فرد با اعتماد به نفس به مقصد فکر کند، از مهم ترین کارهاییست که یک مبتلای ای بی باید انجام دهد، کاری که عادل صحبت زاده انجام داده بود، « دانشگاه برای من اما نقطه عطفی بود تا بیشتر بتوانم با دیگران ارتباط بگیرم و از شرایط خاص خودم مطلعشان کنم، خدارو شکر در آستانه فارغ التحصیلی از رشته مهندسی پزشکی هستم و تا به الان دوره های تعمیر تجهیزات بیمارستانی را در دانشگاه صنعتی شریف هم دیده ام، و امید دارم که به موفقیت های بالاتری هم برسم. خواهرم اما تا سال پنجم دبستان تحصیل کردند، اگر من در آن دوران بودم حتما ایشان را وادار می کردم که درسشان را ادامه دهند. بد نیست بدانید که افراد موفقکه متاسفانه مبتلا به ای بی هستند کم نیستند، این بچه ها هوش بالای دارند، افرادی مثل دکتر پرویزی که پزشک طب سنتی هستند و یا خانم آتنا قماشی که ارشد الکترونیک دارند.»

از پس هزینه های درمانی بر نمی آییم!

سخت ترین بخش یک بیماری این چنینی برای خانواده مبتلا و خودش، بحث هزینه های بیماری است، از انجایی که ای بی به تازگی کشف شده است و پزشکان به تازگی راه کنترل آن را آموخته اند؛ انتظار می رود که از نظر تامین هزینه ها این بیماران با مشکلات زیادی روبه رو باشند؛ « هزینه های این بیماری همانطور که گفتم بالاست بیشتر این هزینه ها مربوط به هزینه های مراقبتی و پانسمان هاست بطور میانگین هربیمار ای بی چیزی حدود، 1 میلیون تومان هزینه ماهانه دارد، که این هزینه برای هر فرد مبتلا باتوجه به شرایط خاصش متفاوت است. به طور مثال یک بیمار ای بی که روزانه حجم زیادی پانسمان مصرف می کند برای هر قطعه پانسمان 50 در 20 سانت باید چیزی حدود 250 هزارتومان هزینه کند. بسیتری از پماد ها و تسکین دهنده های ما هم جزو بیمه محصوب نمیشوند زیرا مسئولین بر این باورند که این ها کاربرد آرایشی و بهداشتی دارند.»

عمل جراحی های هزینه بر و پر زحمت

بسیاری از مبتلایان به ای بی احتیاج به عمل جراحی پیدا میکنند، عمل جراحی که بتواند چسبندگی پوست اندام های داخلی و یا خارجی آن ها را از بین ببرد، عادل هم محتاج به چنین عمل جراحی شده بود اما این عمل را تاکنون انجام نداده است، «مشکلات بیماری ای بی بستگی به شدت بیماری متفاوت است تقریبا میتوان گفت که چسبندگی دست و پا ،گرفتگی مری و مشکل بلع غذا ، مشکل دهان و دندان و کوچک بودن فک و دهان از عواملی هستند که زندگی را برای یک فرد مبتلای به ای بی سخت تر میکند، و گاهی حتی او را محتاج به عمل جراحی هم میکند، من و خواهرم به شخصه از افرادی هستیم که بجای بالن زدن دوره ا ی به دلیل چسبندگی مری عمل باز و سخت مری رو انجام دادیم و جراحی لثه هم انجام دادیم آن هم به صورت آزاد و بدون بیمه حمایتی. اما جراحی دست انجام ندادیم، علتش هم مشخص است، بخاطر نبود وضعیت مناسب مالی و درآمد مناسب . »

چرا بیماری ای بی خاص شناخته نشده است؟

با وجود تمام شرایط سختی که یک بیمار ای بی دارد، با وجود اینکه نمی تواند، حتی گاهی به راحتی آب بخورد، بنشیند و یا اطمینان پیدا کند که بالاخره درمان می شود ، ای بی جزو بیماری های خاص شناخته نشده است و تاکنون هیچ فعالیت ادامه دار و یا سامان دهی شده ای برای درمان این بیماری و یا کنترل آن برای حدود 8000مبتلای ای بی صورت نگرفته است. شاید مهم ترین سوالی که مطرح شود این باشد که اگر این بیماری خاص تلقی شود چه امکاناتی در اختیار بیماران قرار میگیرد؟ «اگر این بیماری خاص تلقی شود و دولت به عنوان بیماری خاص ثبتش کند تمام هزینه های درمانی و پانسمان ها و ... با بودجه بندی که صورت میگیرد به صورت رایگان انجام می شود و خانواده ها حداقل جز درد و رنج بیماری غم و غصه هزینه های گزاف این بیماری را نمیخورند . چون ای بی یک بیماری نیست متشکل از چندین بیماری است که نیازمند یک تیم تخصصی برای کنترل است»

خانه "ای بی" تنها مکان مستقل بیماران ای بی

در ایران هیچ سازمان دولتی وجود ندارد که به صورت تخصصی به درمان و یا کنترل بیماران ای بی کمک کند، تنها یک سازمان خصوصی وجود دارد به اسم خانه ای بی، از عادل صحبت زاده جویا شدم که آیا او هم با این خانه مراوده دارد؛ «من تا اردیبهشت سال ۹۳ فکر میکردم فقط من و خواهرم مبتلا هستیم تا اینکه با دوستان خودم در شهرهای مختلف از طریق فضای مجازی آشنا شدم و ارتباط برقرار کردم . آن موقع با جناب حاج آقا هاشمی آشنا شدم که تازه به همت ایشان از طریق بنیاد مستضعفان مکانی منظور شده بود تا اینکه خانه ای بی تشکیل شود و من از ابتدای تجهیز و تا افتتاح مرکز خانه ای بی با سایر همنوعانم همراه حاج آقای هاشمی که خودشان هم یک دختر ای بی دارند بودیم و دست به دست هم این مرکز را راه اندازی کردیم، این مرکز البته مستقل از هر ارگانی اداره می شود»

دغدغه ی مالی و آموزشی

گفتنی ها و دغدغه های یک بیمار که از طرف دولت حمایت مالی نمی شود و هنوز که هنوز است مردم نسبت به بیماریش شناخت درستی ندارند هرگز تمامی ندارد، اما بد نیست به صحبت های پایانی عادل صحبت زاده هم توجه کنید و از دغدغه های او که دغدغه های تمام مبتلایان به ای بی است هم مطلع شوید، « اولین مساله شاید آموزش و پرورش باشد، کودکان پروانه ای هنوز هم در بسیاری از مدارس امکان تحصیل ندارند و این تاثیر بدی در روحیشان دارد. دومین مساله هم دغدغه مالی است که اغلب مبتلایان به ای بی با آن سروکار دارند اگر ما ها بتوانیم شغل ثابت داشته باشیم می توانیم از پس هزینه هایمان هم برآییم. خود من در دوره ای دست فروشی کنار خیابان انجام دادم و مقطعی هم حسابدار بودم اما الان متاسفانه بیکار هستم، البته ناامید نیستم و امیدوارم شرایط کار برای همه همنوعان فراهم شود.»