اینجا برای زنده ماندن می خندند/ دختری که با سرطان خون مبارزه کرد

مادر رقیه می گوید در مدت چند سالی که دخترش با بیماری «سرطان خون» مبارزه می کرد، هیچ وقت نخواست از بیماری که به آن مبتلا است، نام ببرد.

کد خبر: ۱۲۳۷۰۱۹

تاریخ: ۱۸ دی ۱۳۹۷ - ۰۸:۵۵

به گزارش خبرگزاری دانا، رقیه درگاه زاده حالا دانشجوی ترم سه معماری دانشگاه آزاد است. ۱۱ سال بیشتر نداشت که درد مفصل به سراغش می آید و از همان ایام، راه او و پدر و مادرش به مطب پزشکان و بیمارستان ها باز می شود.

فاطمه فرهنگی مادر رقیه، در گفتگو با خبرنگار مهر، آن روزها را روایت می کند و می گوید چگونه متوجه بیماری رقیه شده اند.

سال ۱۳۸۷ بود که شکایت رقیه از مفصل درد شروع شد و پدر و مادرش چند ماه از این مطب به آن مطب می رفتند، اما کسی متوجه بیماری دخترشان نشده بود. تا اینکه سراغ یک روماتولوژیست می روند و او به آنها می گوید که مشکل مفصل درد رقیه به خاطر اشکالاتی است که در خون او وجود دارد. آنجا بود که به بیمارستان شریعتی تهران معرفی می شوند و داستان رقیه از همین جا آغاز می شود.

آنها ساکن شهرک اندیشه در حومه تهران هستند. پدر رقیه کارگر ساده است و مادرش هم خانه دار. این خانواده یک پسر کوچک تر از رقیه هم دارند.

رقیه در کنار مادرش بعد از سپری کردن دوران بیماری

حمایت از ۳۰ هزار کودک مبتلا به سرطان تا پایان سال ۹۶

محک سازمانی است که از انگیزه والای خدمت به همنوع سرچشمه گرفته و توجه خود را معطوف به بیماری سرطان کودکان در سطح ملی و بین‌المللی در حوزه‌های امور حمایتی، تشخیص و درمان، آموزش و اطلاع‌رسانی و تحقیقات نموده است.

محک یک سازمان مردم‌نهاد، غیرانتفاعی، غیرسیاسی و غیردولتی است که با تکیه بر جلب مشارکت‌های اشخاص حقیقی و حقوقی و انواع کمک‌های بشردوستانه ملی و بین‌المللی اعم از نقدی، کالا، خدمات و دانش فنی اداره می‌شود و تا پایان سال ۱۳۹۶ بیش از ۳۰ هزار کودک مبتلا به سرطان را تحت حمایت خود قرار داده است که شامل تعداد کودکان تحت درمان، قطع درمان و فوت شده است.

ماموریت اصلی محک تبدیل عواید حاصل از مشارکت نیکوکاران به خدمات حمایتی و درمانی مطابق با استانداردهای ملی و بین‌المللی به کودکان مبتلا به سرطان است تا خانواده‌ها بتوانند با دغدغه کمتری مراحل درمان فرزندشان را سپری کنند. حاصل این مشارکت‌ها تا کنون بهبودی بیش از ۶۱۰۰ نفر از کودکان تحت حمایت محک بوده است. همچنین موسسه خیریه محک تا پایان سال ۱۳۹۶ بیش از ۱۷ هزار کودک مبتلا به سرطان را تحت درمان قرار داده است.

از مادر رقیه درباره بیماری دخترش پرسیدم و اینکه رقیه چطور توانست با این بیماری کنار بیاید.

او گفت: اسم بیماری سرطان خون را که شنیدم، فقط مرگ به مغزم خطور کرد. اصلا نمی توانستم باور کنم که دختر بیمار است. اما دکتر مهرور رئیس بیمارستان محک گفت با کمک خدا و شما، دخترتان خوب می شود. همین برای من کافی بود که یک مقدار آرام شوم.

همه مراحل درمان رقیه در بیمارستان محک و زیر نظر متخصصین انجام شده است. و جالب اینکه خانواده رقیه برای تامین هزینه های درمان، اصلا دچار بحران و مشکل مالی نشدند.

مادر رقیه گفت بیشترین هزینه ای که یک بار بابت دارو پرداخت کردیم، مبلغ ۵۰ هزار تومان بود که آن را هم بدون اطلاع از اینکه محک انجام می دهد، پرداخت کردیم. بقیه هزینه ها را محک تا زمان خوب شدن دخترمان تقبل کرده اند.

او از روزهای سخت و دلهره آور ایام درمان دخترش گفت و اینکه در روند درمان رقیه به یکی از داروها حساسیت پیدا می کند و به یکباره کلیه های دختر از کار می افتد و به ناچار سراغ دیالیز می روند. در حین دیالیز، تشنج می کند و بعد به آی سی یو می رود.

این وضعیت ترس و نگرانی را در وجود مادر بیشتر کرد و آن شب که دخترش در آی سی یو بستری بود، برای مادر سخت ترین شب روزگارش بود. اما با تلاش های پزشکان و دعای مادر، حال رقیه خوب می شود و او را به بخش منتقل می کنند.

مادر رقیه از آغاز دوران شیمی درمانی گفت و اینکه در ۲ دوره ۶ ماهه فشرده، رقیه شیمی درمانی را انجام داد.

اصولا ذهنیت ما از بیماری سرطان، فردی است که موهایش ریخته و همین فکر در وجود مادر رقیه هم رخنه کرده بود.

او می گوید که در آن روزها مدام به موهای دخترم فکر می کردم و اینکه قرار است چگونه با این واقعیت کنار بیاید موهایش خواهد ریخت.

مادر رقیه از عوارض شیمی درمانی می گوید و اینکه رقیه دچار حالت تهوع می شد و بد اخلاقی می کرد.

در همان روزهای درمان بیماری بود که رقیه به مادرش می گوید: من قراره بمیرم!

مادر رقیه می گوید: خودم تقریبا قطع امید کرده بودم و رقیه هم منزوی شده بود. اما به او نگفتم که سرطان خون دارد، گفتم عفونت خونی داری.

آن موقع که رقیه درمان را شروع کرد، کلاس پنجم ابتدایی بود و حالا دانشجوی ترم سه معماری است.

یکی از اقدامات قابل توجه موسسه محک در حمایت از کودکان مبتلا به سرطان، توجه به تحصیل این بچه هاست. بطوریکه از سال ۱۳۹۱، موضوع معلمان داوطلب را با همکاری آموزش و پرورش دنبال می کند.

بر اساس این طرح، معلمان داوطلب همکاری با محک، به این بیمارستان می آیند و به دانش آموزان درس می دهند. امتحانات آنها هم زیر نظر آموزش و پرورش برگزار می شود.

به گفته مسئولان محک، با توجه به شرایط بیماری کودکان و داروهایی که دریافت می کنند، این بچه ها در شرایط عادی قرار ندارند و ممکن است یک روز حال خوبی داشته باشند و یک روز هم ناخوش باشند. بر همین اساس، معلمان بنا به درخواست کودک در موسسه حاضر شده و به آنها درس می دهند.

انتخاب این معلمان، با دقت و وسواس توسط موسسه محک انجام می شود. بطوریکه در حال حاضر، ۵۰ معلم داوطلب با این موسسه همکاری می کنند.

موسیقی درمانی و اتاق بازی همراه با حضور روان شناس، از دیگر بخش های فعال موسسه محک برای کودکان مبتلا به سرطان است.

مادر رقیه می گوید که موهای دخترش در دوران درمان دو بار ریخت.

اما رقیه بهبود یافت و حالا هر سه ماه یکبار برای انجام آزمایشات لازم به موسسه محک می آید و البته همچنان این خدمات رایگان است.

موسسه محک حتی هزینه تحصیل این کودکان را در مقطع لیسانس پرداخت می کند.