رنج بی پایان خانواده‌های کودکان اوتیسمی/ اوتیسم دردی که مرهم نمی‌پذیرد

مادر ایلیا، کودک ۱۳ ساله‌ای که مبتلا به اتیسم است از شرایط سخت نگهداری دشوار کودکش که از دو سالگی مبتلا به اتیسم است، گفت.

کد خبر: ۱۲۳۹۹۲۸

تاریخ: ۱۱ خرداد ۱۳۹۸ - ۰۸:۲۵

به گزارش خبرگزاری دانا، هنگامی که از شرایط زندگیشان پرسیدم آهی بلند کشید و چند بار تکرار کرد خیلی سخت، سخت و سخت.

مادر ایلیا، کودک ۱۳ ساله‌ای که از دو سالگی مبتلا به اتیسم است از شرایط سخت زندگیش برایم گفت، از اینکه نمی‌توانند به راحتی به سفر و یا حتی به دورهمی‌های خانوادگی که دعوت می‌شوند بروند.

مادر ایلیا خسته بود، اما با تمام خستگی با عشق از کودکش نگهداری می‌کرد و حتی لحظه‌ای به فکر سپردن پاره تنش به مرکز نگهداری کودکان استثنایی نبود.

جیغ‌های ایلیا در آخر شب نه تنها خواب را از مادر و پدرش گرفته بلکه دائم خانواده اش را شرمند‌ه‌ همسایه‌ها کرده است.

مادر ایلیا گفت: ایلیا وسایل بازی خاصی را برای خود انتخاب می‌کند و با اسباب بازی‌هایی که پدرش برای او می‌خرد در حد چند ثانیه بازی می‌کند، مثلا ایلیا چسب را خیلی دوست دارد و مدتی بود که چسب را برمی‌داشت و به دور دست و پای خود می‌پیچید و خود را شبیه مومیایی می‌کرد و ما مجبور بودیم این چسب هارا از دورش بکنیم.

حتی یک مدت، ایلیا کیسه فریزر را برمی‌داشت و هرچه به دستش می‌رسید را در این کیسه قرار می‌داد بعد از آن کیسه را پاره می‌کرد و دوباره کیسه دیگر برمی‌داشت و این کار را تکرار می‌کرد.

مادر ایلیا از بهم ریختگی خانه اش توسط ایلیا بسیار خسته شده بود و می‌گفت: تمام وسایل داخل کابینت را ایلیا بیرون می‌کشد و خانه را بهم می‌ریزد و حتی ما مجبور شدیم کاغذ دیواری‌های خانه را بکنیم و خانه را رنگ کنیم چرا که ایلیا کاغذ دیواری هارا از بین می‌برد.

این مادر از سردردهای خود به دلیل جیغ های زیاد ایلیا و مراجعه اش به پزشک مغز و اعصاب گفت و اینکه پزشک چاره درمانش را نبود کودکش دانسته در حالی این مادر طاقت دوری کودک مبتلا به اتیسم خود را حتی برای یک روز هم ندارد.

ایلیا دیگر قادر به صحبت کردن نیست و زبانش به طور کلی از بین رفته است و حتی دیگر کم و بیش هم نمی‌تواند حرفی بزند.

مادر ایلیا گفت: بار‌ها شده که وسایل را به صورت من پرتاب کرده و موهایم را کشیده و همیشه به نازنین، خواهر بزرگترش می‌گویم که موهایت را کامل ببند که ایلیا حساس نشود.

هزینه‌های سنگین دوره‌های گفتار درمانی و کار درمانی ایلیا در ماه دو میلیون تومان می‌شود و با توجه به اینکه ایلیا هر غذایی را نمی‌خورد هزینه‌ها بالاتر هم می‌رود و بهزیستی فقط در ماه ۴۵۰ تومان واریز می‌کند که در مقابل هزینه‌های سرسام آور ایلیا ناچیز است.

ایلیا علاقه زیادی به ژله و پاستیل دارد و حتی هر مارکی را هم نمی‌خورد و ما خیلی وقت‌ها ما به دنبال مارک ژله‌ای که دوست دارد می‌گردیم و ایلیا دریا را خیلی دوست دارد و با صدای دریا آرام می‌شود.

مادر ایلیا فقط خواستار این است که‌ ای کاش مرکزی در ایران بود که ما می‌توانستیم فقط چند روز کودکمان به صورت موقت در آنجا بگذاریم تا فقط کمی استراحت کنیم چرا که نگهداری کودک مبتلا به اتیسم کار دشوار و خسته کننده‌ای است.

محمد باقر حسنوند روانشناس کودک در گفتگو با خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره اختلال اوتیسم کودکان اظهار کرد: اختلال اوتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که قبل از سه سالگی نمایان می‌شود و دارای سه ویژگی نقص در تعاملات اجتماعی، نقص در زبان و داشتن حرکات کلیشه‌ای است.

این روانشناس کودک گفت: کودکان مبتلا به اوتیسم دو دسته اند، کودکان اوتیسم با عملکرد بالا و کودکان اوتیسم با عملکرد پایین که هرکدام مقتضیات آموزشی خاص خود را دارد.

وی بیان کرد: در کودکان اوتیسم با عملکرد بالا می‌توانیم آموزش شناختی و رسمی بیشتری به آن‌ها دهیم، اما کودکان اوتیسم با عملکرد پایین مشکل گفتاری دارند و نیاز به کار درمان‌گر و فیزیوتراپ دارند و والدین این کودکان جز اینکه در درمان همراهان خوبی باشند نقش خاصی ندارند.

حسنوند گفت: این کودکان ویژگی‌های بچه‌های عادی را ندارند، تماس چشمی نمی‌توانند برقرار کنند، نسبت به محرک پاسخ نمی‌دهند و والدین باید در این حوزه‌ها آموزش‌های لازم را یاد گیرند.

این روانشناس با بیان اینکه کودکان مبتلا به اوتیسم گاهی رفتار‌های نا به هنجاری همچون خود آسیب زنی و خود زنی دارند، افزود: والدین این کودکان باید صبر و حوصله‌ زیادی داشته باشند و در حوزه‌ درمان و توانبخشی تیم درمانگر را همراهی کنند.

وی اظهار کرد: شیوع اوتیسم در پسران به دلیل مسائل ژنتیکی بیشتر از دختران است و طبق آمار‌ها از هر هفتاد پسر یک نفر مبتلا به اوتیسم می‌شود.

سعید رضایی رئیس مرکز نگهداری کودکان مبتلا به اتیسم در گفتگو با خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان، در خصوص اقداماتی انجام شده برای کودکان مبتلا به اتیسم اظهار کرد: کودکان مبتلا به اتیسم به دلیل مشکلات حسی_حرکتی باعث ایجاد مشکلاتی در رفتارهایشان می‌شوند.

رضایی بیان کرد: مشکلات رفتاری در قالب رفتارهای کلیشه‌ای، بهم ریختگی، پرخاشگری است که ما تلاش می کنیم این رفتارهای بهبود یافته و  مشکلات حسی_حرکتی این کودکان تعدیل پیدا کند.

وی اضافه کرد: کار درمانی و گفتار درمانی از جمله اقداماتی است که برای این کوکان انجام می‌شود؛ همچنین از مداخلات مکمل‌هایی مانند بازی درمانی، عروسک درمانی، موسیقی درمانی، بازی با خاک استفاده می‌کنیم.

رئیس مرکز نگهداری کودکان مبتلا به اتیسم با بیان اینکه زمانی که مشکلات حسی_حرکتی آنها حل شود وارد سطح سه می‌شوند افزود: مهارت های خودیاری مثل شستن ظرف، لباس پوشیدن، دستشویی رفتن، غذا خوردن و همچنین مهارت‌های خود مراقبتی، که بتوانند خطر را درک کنند و مهارت های بهداشتی به آنها آموزش داده می شود.

رضایی گفت: در سطح بعدی مهارت های ارتباطی_اجتماعی آموزش داده می شود که در جامعه با افراد دیگر چه طور ارتباط برقرار کنند، در نهایت مهارت های آموزشی_شناختی که با توجه به شناخت فرد آموزش هایی مانند نوشتن و خواندن به کودکان مبتلا به اتیسم داده می شود.

اما مسئله این است این کودکان نه تنها خود از اختلالشان رنج می‌برند بلکه والدین آن‌ها دارای مشکلات و بیماری‌های خاصی می‌شوند مادر ایلیا سردرد‌های زیادی داشت و بسیار خسته بود و حتی گاهی دیده می‌شود مادران این کودکان به دلیل افسردگی به مشاور مراجعه می‌کنند.