در حالی که در برهه‌ای از زمان به دلیل اعمال تحریم‌ها علیه کشور برخی از بیماران پروانه‌ای جان خود را از دست دادند، یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیر کبیر به فرمولاسیون نوعی چسب که به پوست بدن نمی‌چسبد و هر ۳ روز یکبار نیاز به تعویض دارد، دست‌یافتند و حالا در انتظار حمایت برای تولید انبوه و راه‌اندازی کارخانه و أخذ مجوزها هستند
کد خبر: ۱۳۱۵۶۳۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۱۹
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح اقدامات این وزارتخانه برای حمایت مالی و درمانی از بیماران ای‌بی، گفت: هدف ما در حوزه ای‌بی این است که دسترسی بیماران به خدمت را افزایش دهیم، از آنها محافظت مالی کنیم و کیفیت خدمات مورد نیازشان را نیز ارتقاء دهیم.
کد خبر: ۱۲۳۰۵۸۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۲۶
مصاحبه با بیمار پروانه ای «ای بی» که هم دست فروشی کرده و هم مهندسی
برای لحظه ای فکر کنید که چه قدر سخت می شد اگر پوست شما هم نقص تولید پروتئین داشت و هر حرکت کوچکی می توانست پوستتان را حرکت دهد، لحظه ای فکر کنید که چه قدر زندگی به کامتان تلخ می شد اگر نمی توانستید حتی به راحتی غذا را بجوید وحتی بلعتان هم با مکشل مواجه می شد و حتی بعد از مدتی دیگر نمی دانستید که طعم چه غذایی برایتان دلچسب بوده است.
کد خبر: ۱۲۲۱۰۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۲۱