به گزارش خبرگزاری دانا، در این همایش که از ظهر پنجشنبه در هتل چمران شیراز آغاز بکار کرد و تا فردا ادامه دارد و توسط انجمن تالاسمی استان فارس با همکاری شرکت دارویی نوارتیس برگزار شد نماینده انجمن تالاسمی فارس، مدیر علمی نوارتیس آنکولوژی، نایب رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، کارشناس بیماری های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت، پروفسور مهران کریمی، فوق تخصص و آنکولوژی کودکان و مدیر بیمارستان شهید آیت الله دستغیب شیراز حضور داشتند.
در این همایش دو روزه ابتدا نماینده انجمن تالاسمی فارس با بیان اینکه ۲۰ سال از فعالیت انجمن تالاسمی استان می گذرد، گفت: تا وقتی که مردم خون خود را برای تزریق به بیماران تالاسمی اهدا می کنند، نمی توانیم نسبت به به بیماری تالاسمی بی تفاوت باشیم.
انجمن تالاسمی فارس ۲۰ ساله شد
مصطفی احمدی در ادامه افزود: طی این ۲۰ سال فعالیت های بسیاری در زمینه بهبود درمان و دیگر مشکلات بیماران تالاسمی انجام شده که هیچ گاه تصور نمی کردیم بتوان امیدی به بهبود آن داشت.
به گفته نماینده انجمن تالاسمی فارس، اکنون به کمک نیک اندیشان و خیران استان، ۳ ساختمان و مرکز درمانی برای بیماران تالاسمی در شیراز وجود دارد در حالیکه دو دهه پیش درمان بیماران تالاسمی در یک بخش کوچک انجام می گرفت.
احمدی در عین حال، تصریح کرد: هنوز برای رسیدن به وضعیت مطلوب فاصله زیادی داریم زیرا در زمینه دارو و درمان مشکلات عدیده ای پیش روی انجمن و بیماران است.
این فعال حقوق بیماران تالاسمی فارس با یادآوری اینکه امروزه بیماران تالاسمی در دیگر کشور از قوانین از کار افتادگی برخوردار هستند، بیان کرد: ما مخالف کار کردن بیماران تالاسمی نیستیم اما مخالف این هستیم که این بیماران برای تامین هزینه های دارو و درمان متحمل کارهای سخت و زیان آور هم بشوند، بنابر این برای دست یافتن به این مهم تلاش می کنیم تا قوانین از کار افتادگی بیماران تالاسمی بهبود ببخشیم.
وی با این حال، اظهار کرد: زمانی انجمن تالاسمی فارس قدرت خواهد داشت که هر یک از هزار و ۷۰۰ بیمار تالاسمی استان در کنار انجمن قرار بگیرند و یاور این نهاد خودگردان باشند.
در ادامه این کنفرانس که با استقبال بیماران تالاسمی شهرهای مختلف فارس روبه رو شد، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران نیز با توجه به فعالیت این انجمن که از سال ۱۳۶۸ آغاز شده، گفت: امروز جشن ۳۰ سالگی انجمن را در شیراز می گیریم.
میانگین سنی بیماران تالاسمی به ۳۰ سال رسید
یونس عرب با تاکید بر اینکه انجمن تالاسمی ایران پس از ۳۰ سال به بلوغ رسیده است، افزود: خوشبختانه با بهبود درمان و پیشرفت های پزشکی و دارویی اکنون میانگین سنی بیماران تالاسمی به ۳۰ سال رسیده است.
وی رسیدن به این میانگین سنی و امید به زندگی را ناشی از تلاش پزشکان، متخصصان و بهبود درمان این بیماری در کشور دانست و با این وجود اعلام کرد: اما به جای اینکه دغدغه هایمان در ۳۰ سالگی تغییر کند، همچنان مانند گذشته برای دارو و درمان مبارزه می کنیم.
عرب بنابر این خواستار تغییر روش به سوی بهبود دغدغه های اجتماعی نزد بیماران تالاسمی شد و افزود: ما برای حقوق شهروندی و اشتغال بیماران تالاسمی نیاز به تلاش داریم.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران همچنین گفت: پس از دو سال تلاش، کماکان برای یک قلم دارو وقت انجمن تالاسمی صرف می شود در حالیکه نگرانی هایی هم به خاطر وضعیت معیشتی بیماران و خانواده های دارای افراد تالاسمی وجود دارد.
وی تصریح کرد: در این شرایط اقتصادی که بر کشور حاکم است، تنها کسانی که زیر بار تورم قرار می گیرند و آسیب پذیر ترین قشر می باشند، بیماران خاص به ویژه تالاسمی ها هستند.
عرب از برگزاری ۳۰۰ جلسه و صرف ۲هزار ساعت نفر زمان برای تامین داروی آهن زدای «جید نیو» خبر داد و گفت: این درحالیست که مشکلات دیگری در مسیر دارو و درمان بیماران تالاسمی همچنان پا برجاست.
وی مطالبه گری و حمایت بیماران تالاسمی از انجمن را خواستار شد و با انتقاد از برخی پزشکان درمان گر تالاسمی، اظهار کرد: تعداد زیادی داروی آهن زدا وجود دارد اما بیماران فقط روی ۲ قلم دارو تاکید دارند درحالیکه باید حداقل داروی ممکن را مصرف کرد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درخصوص فرم «ADR»(ثبت عوارض دارویی) هم عنوان کرد: متاسفانه پزشکان این فرم را تکمیل نمی کنند درحالیکه انجمن تالاسمی موظف نیست این فرم را بجای پزشکان درمان گر تکمیل کند.
وی با وجود آنلاین بودن فرم یادشده، افزود: تمامی داروها دارای عوارض جانبی هستند، بنابر این در صورت نبود این گزارش تلاش ها برای بهبود دارو ممکن نیست.
عرب همچنین از بیماران تالاسمی گلایه کرد که روحیه مطالبه گری ندارند؛ نومیدی در جایی که جان افراد در خطر است معنا ندارد، از این رو مطالبه گری تا حصول نتیجه دلخواه حق بیماران است.
بیماران تالاسمی درمان استاندارد را مطالبه کنند
وی با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی درمان استاندارد را مطالبه کنند، عنوان کرد: با اینکه تکمیل فرم ADR به سه روش از طریق پزشک بخش، پرستاران و آنلاین امکان پذیر است انگار بدبینی خاصی به آن دیده می شود.
در ادامه نخستین روز اولین کنفرانس علمی مدیریت تالاسمی که به میزبانی شیراز برگزار شد، پنل تخصصی پرسش و پاسخ با حضور پروفسور مهران کریمی، فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان، دکتر امیرحکیمی، متخصص غدد درون ریز، دکتر حمید محمدی متخصص قلب و عروق، دکتر امانتی متخصص بیماری های عفونی و دکتر راضیه حنطوش زاده، کارشناس بیماری های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت برگزار شد که اکثر بیماران نسبت به عدم تمایل سازمان های بیمه گر به پوشش هزینه های داروی آهن زدا، نبود امکانات درمانی مناسب در شهرستان ها، بومی سازی غیرکارشناسی داروهای اساسی، توجه به نارسایی های ناشی از درمان نامناسب واکنش نشان دادند و خواستار توجه به این خواسته ها شدند.
در جریان اولین کنفرانس علمی مدیریت تالاسمی مصطفی طاهری، مربی مهارت های فردی با موضوع «من از تو قوی تر هستم» پنل آموزش مهارت های فردی در مقابل بیماری و افسردگی برگزار کرد.
