مشاور معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت:
مشاور معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت با بیان اینکه جمهوری اسلامی ایران، بیشترین تعداد برنامه ثبت بیماری در کشورهای درحال‌توسعه را دارد، گفت: نظام ثبت بیماری و پیامد سلامت، نمایی واقعی از واقعیت بیماری را در جامعه به روی محقق و سیاستگذار در حوزه بهداشت و درمان می‌گشاید، 300 برنامه ثبت تا شهریورماه سال جاری اجراشده است که از این تعداد، 22 برنامه به صورت چندمرکزی و ملی با مشارکت دانشگاه های علوم پزشکی اجرا می شود.
به گزارش خبرگزاری دانا، دکتر کاظم زنده دل، درخصوص نظام ثبت بیماری، بیان کرد: نظام ثبت بیماری و پیامد سلامت، نمایی واقعی از واقعیت بیماری را در جامعه به روی محقق و سیاستگذار در حوزه بهداشت و درمان می‌گشاید، 300 برنامه ثبت تا شهریورماه سال جاری اجراشده است که از این تعداد، 22 برنامه به صورت چندمرکزی و ملی با مشارکت دانشگاه های علوم پزشکی اجرا می شود. بررسی ها نشان می دهد تاکنون هیچ‌کدام از کشورهای درحال‌توسعه چنین اقدام مهمی را انجام نداده اند و کشور ما در زمینه برنامه های ثبت در بین کشورهای درحال‌توسعه و منطقه خاورمیانه پیشرو است.
وی به تشریح نظام ثبت بیماری و پیامد سلامت پرداخته و گفت: این برنامه یک سیستم سازمان یافته برای جمع آوری، ذخیره سازی، بازیابی، تجزیه و تحلیل و انتشار اطلاعات افراد مبتلابه یک بیماری خاص است که با هدف ایجاد منبع قابل اعتماد و توسعه پژوهش‌های سلامت و ارزیابی کیفیت مراقبت از بیماران ایجادشده است.
وی با اشاره به اینکه نظام های ثبت بیماری در اغلب کشورهای پیشرفته وجود دارد، اما در کشورهای درحال توسعه شامل ایران این برنامه ها کمتر موردتوجه قرارگرفته است، اظهار کرد: در برنامه محققان را تشویق می‌کنیم که از ثبت جداگانه داده ها پرهیز کنند و باهم همکاری کرده و به صورت یک شبکه در تولید و استفاده از داده های ثبت موجب توسعه تحقیقات بالینی و درنتیجه ارتقا کیفیت مراقبت های تشخیصی و درمانی بشوند.
دکتر زنده دل در خصوص نحوه گزینش و انتخاب بیماری ها برای ثبت در این برنامه گفت: بخشی از اولویت ها بر اساس نوع، فراوانی و شیوع بیماری ها مشخص می شود و بعضی از موارد هم به تشخیص توسط مراکز تحقیقاتی یا دانشگاه ها مطرح می شود.
وی با تاکید بر اینکه تعداد مقالاتی که ناشی از این برنامه به ثبت رسیده است گویای این است که این برنامه به تحقیقات بالینی کشور کمک بزرگی کرده است، تصریح کرد: کارکرد این برنامه ها در بیماری های مختلف متفاوت است. به‌عنوان مثال، تعداد بیماران نادر که برای درمان به هر مرکز درمانی مراجعه می‌کنند بسیار کم است و در فقط در صورتی امکان پذیر است که مراکز مختلف به صورت شبکه ای ثبت کرده و با اشتراک داده ها به سوالات علمی مربوطه پاسخ دهند. از طرفی اهمیت همکاری ها و اجرای برنامه های مشترک و چندمرکزی و ملی برای بیماری های شایع نیز مهم است و بر اساس چنین برنامه هایی می‌توان روش ها و استانداردهای مراقبت و پیامدهای بیماران در مراکز مختلف را مقایسه کرد و نسبت با بهبود کیفیت اقدامات تشخیصی و درمانی اقدام کرد.
مسئول برنامه ثبت بیماری ها و پیامد سلامت با بیان اینکه تاکنون 24 برنامه ثبت اقدام به تشکیل شبکه همکاری و اجرای برنامه‌های ثبت چندمرکزی و ملی کرده‌اند، افزود: ظرفیت مراکز تحقیقاتی و دانشگاه ها برای شروع برنامه ثبت و همراه کردن بقیه مراکز با بیماری ثبت شده اهمیت بسیاری دارد. مراکز و محققانی که درگذشته تجربه همکاری های علمی و اجرای مطالعات ملی را داشته‌اند در تاسیس و مدیریت برنامه‌های ملی و چندمرکزی موفق‌تر عمل می‌کنند.
وی به اهداف راه اندازی این برنامه اشاره کرده و گفت: هدف اصلی از هر برنامه ثبت ارتقا ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به مردم و بیماران از طریق تولید شواهد دقیق علمی است.
مشاور معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت افزود: برنامه های ثبت زیرساخت های مهمی برای بررسی وضعیت بروز و شیوع بیماری و ارزیابی روند تغییرات آن، ارزیابی اثربخشی سیاست های بهداشتی و مداخلات مختلف بهداشتی-درمانی، کیفیت خدمات تشخیصی و درمانی، پایش ایمنی و آسیب ناشی از مواجهات مختلف، و توسعه تحقیقات بهداشتی-بالینی و حتی علوم پایه هستند.
دکتر زنده دل افزود: برای مثال در ثبت هایی که فقط در یک بیمارستان یا محدود به چند مرکز تشخیصی و درمانی است، به ارزیابی کیفیت مراقبت های تشخیصی و درمانی می پردازیم، اما این نوع برنامه های ثبت برای تعیین میزان بروز و شیوع بیماری ها کاربردی ندارد. اما برنامه های ثبت های جمعیتی، معمولا داده های بسیار محدودی جمع آوری می کنند و با تعیین میزان بروز و شیوع، به مدیران و سیاستگذاران کمک میکند برای پیشگیری و کنترل این بیماری ها اقدام کنند.
وی موفقیت یک برنامه ثبت شده را منوط به رعایت سه فاز دانست و گفت: در فاز شروع محقق باید پروپوزال و برنامه عملیاتی را ثبت برساند همکاری محققان و ذینفعان حقیقی و حقوقی داخل یا خارج کشور را جلب کند تا برنامه به‌صورت پایلوت برای جمعآوری اطلاعات شروع شود. در فاز دوم استقرار برنامه ثبت است که تداوم جمع آوری اطلاعات، شبکه سازی، کنترل کیفی اطلاعات و تهیه گزارش سالانه اهمیت پیدا میکند، در فاز سوم ضمن تداوم تمامی فازهای قبلی باید از اطلاعات جمع آوری‌شده به منظور پژوهش های علمی و کاربردی و همچنین بهره برداری از ثبت در امور اجرایی و سیاستگذاری های کشور استفاده می شود.
وی در پایان تاکید کرد: آنچه تاکنون انجام شده است، اول راه است و باید بر اساس تجربه ای که در این چند سال به دست‌آمده است برای توسعه این برنامه ها اقدام کرد. در همین راستا، پیشنهاد تشکیل شبکه ثبت بیماری ها و پیامدها تهیه شده است و مراحل اداری آن در حال پیگیری است. در این شبکه تمام برنامه های ثبت عضویت خواهند داشت و با تشکیل کارگروه های تخصصی برای عمق بخشیدن و توسعه کمی و کیفی آن‌ها اقدامات لازم صورت خواهد گرفت.
