متخصص علوم شناختی و توانبخشی، تنها راه برای مقابله با افزایش تولد کودکان با فلج مغزی را پیشگیری از تولد این کودکان با مراقبت های بیشتر بهداشتی در دوران قبل، حین بارداری و پس از تولد دانست.
به گزارش خبرگزاری دانا، دکتر
نادرعلیرضالو کاهش ریسک فاکتورهای بروز نابهنجاری های ژنتیکی در کاهش این
آسیب را موثر دانست و افزود: یکی ازمهمترین عوامل، کنترل ازدواج های فامیلی
است.
به گفته وی، فلج مغزی به اختلال غیر پیشرونده در حرکت و وضعیت اطلاق می شود که به دنبال ضایعه عصبی روی می دهد در فلج مغزی ، گروهی از ضایعات مزمن، کنترل حرکتی فرد را مختل می کنند.
علیرضالو افزود: اختلال در سالهای اولیه زندگی کودک ظاهر می شود و با گذشت زمان آسیب مغزی بدتر نمی شود، هرچند ممکن است ضایعات حرکتی با توجه به سطح اختلال محدودیت های جدیدی را ایجاد کنند.
وی با اشاره به اینکه فلج مغزی را از طریق معاینه مهارت های حرکتی، رفلکس های رشدی، سابقه پزشکی و آزمایش های متنوعی تشخیص می دهند، اضافه کرد: میزان شیوع فلج مغزی در جهان 3/3 در هر 1000 تولد است که این رقم در نوزادان نارس به 40 تا 100 نفر در هر 1000 تولد زنده، افزایش می یابد.
متخصص علوم شناختی و توانبخشی افزود: این میزان شیوع، قابل توجه است چون فرد مبتلا، خانواده و بخش عظیمی از جامعه را درگیر چرخه مراقبتی و محافظتی خود می کند. تبعات روحی و روانی زیادی برای خانواده بیماران به همراه داشته ، علاوه بر اینکه زمان و هزینه بالایی را تحمیل می کند.
وی ادامه داد:آسیب های مغزی در کودکان و بزرگسالان برگشت ناپذیر است و علم کنونی برغم پیشرفت ها تاکنون نتوانسته گامی موثر در جهت بهبودی کامل این بیماران بردارد؛ هرچند با گسترش درمان هایی چون توانبخشی و کاردرمانی سعی در جبران ضایعات حرکتی و عملکردی فرد، در فعالیت های روزمره زندگی می شود.
**چرا کودک با فلج مغزی متولد می شود؟
علیرضالو با طرح این سئوال که چه اتفاقی روی مغز نوزاد رخ می دهد که کودک با فلج مغزی متولد می شود؟گفت: در فلج مغزی، اختلالات حرکتی با شاخصه آسیب حرکتهای ارادی و ناشی از نابهنجاری های رشدی پیش از تولد، حین یا پس از تولد، رخ می دهد، که این آسیب به سامانه عصبی مرکزی (CNS) و در سنین پیش از پنج سالگی (یعنی زمانی که مغز کودک همچنان در حال تکامل است) مربوط می شود.
وی افزود: در بعضی از افراد مبتلا به فلج مغزی، کاهش سطح اکسیژن (هیپوکسی) موجب بروز اختلال در بخش هایی از مغز می شود. نابهنجاریهای ژنتیکی نقش مهمی در این بیماری دارد. مشکل ژنتیکی را اغلب در نوزادانی که حاصل ازدواج فامیلی هستند ، مشاهده می شود.
علیرضالو اظهار کرد:نوزادان نارس برای بروز فلج مغزی در معرض خطر بیشتری قرار دارند ولی عفونتهای ویروسی، نرسیدن اکسیژن به مغز کودک در حین زایمان و ضربه به سر جنین از موارد مهمی هستند که می توانند باعث آسیب سلول های مغزی و به دنبال آن، فلج مغزی شوند.
وی افزود: در کشورهای پیشرفته، دولت ها با آگاهی کامل از عواقب تحمیل هزینه های اجتماعی، فرهنگی و اقتصادی وجود فرد معلول در جامعه، گوشه ای از بودجه کشور را بابت پیشگیری از تولد کودک مبتلا به فلج مغزی صرف می کنند ، بدین گونه که مادران باردار از لحظه باردار شدن تا تولد نوزاد تحت چتر حمایتی دولت ها و خدمات بهداشتی و سلامت جامعه قرار می گیرند تا با نظارت کامل بر روند بارداری و تولد نوزاد ، از احتمال تولد نوزادان مبتلا به فلج مغزی کاسته شود.
**آیا فلج مغزی از همان بدو تولد قابل تشخیص است؟
این متخصص علوم شناختی و توانبخشی در پاسخ به این سئوال که آیا فلج مغزی ، از همان بدو تولد قابل تشخیص است ؟گفت :اغلب موارد فلج مغزی به جز درموارد خفیف آن، در 18 ماه اول زندگی مشخص می شوند.
وی توضیح داد: گاهی این نوزادان در بدو تولد، علایمی دارند که آنها را از نوزادان دیگر متمایز می کند مثلا دیر گردن می گیرند. این علایم به صورت ناتوانی در رسیدن به استانداردهای حرکتی، مانند ' عملکرد حرکتی خشن و نامتقارن و افزایش توان عضلات یا کاهش توان عضله ' نمایان می شوند.
علیرضالو گفت: به تدریج اختلا لهای شناختی و حرکتی، رفتاری، گاهی تشنج و تاخیر رشدی با افزایش سن کودک ظاهر می شودو گاهی با افزایش سن بیماران، شکل اندام ها تغییر می کنند.
وی با تاکید براینکه علایم بسیار متفاوت هستندافزود: ممکن است علائم، خفیف یا شدید باشند و تنها یک نیمه بدن یا هر دو نیمه بدن را درگیر نماید. با درگیری بیشتر دست ها یا پاها و یا هر چهار اندام همراه باشد. حرکات غیرطبیعی (نظیر پیچشی، پرشی، چرخشی) در دست ها، پاها، بازو، ساق پا، اتفاق می افتد که این حرکات حین استرس تشدید می شوند.
وی ادامه داد: لرزش، عدم حفظ هماهنگی و تعادل بدن، عضلات شل بخصوص در حالت استراحت، مفاصل بیش از حد متحرک، کاهش ضریب هوشی، کاهش توانایی یادگیری، اختلال در تکلم، مشکلات شنوایی و بینایی، تشنج، درد بخصوص در بالغین، علایم گوارشی (شامل اختلال در مکیدن شیر، یا غذا خوردن، جویدن، بلعیدن، استفراغ و یبوست، افزایش آبریزش دهان)، روند کند رشد، تنفس های نامنظم، بی اختیاری ادرار، از دیگر علائم آسیب فلج مغزی است.
**تشخیص زودهنگام فلج مغزی ، چه کمکی به بهبودی بیشتر کودک می کند؟
وی در پاسخ به این سوال که تشخیص زودهنگام فلج مغزی ، چه کمکی به بهبودی بیشتر کودک می کند؟ افزود:با تشخیص زودهنگام فلج مغزی ، بهبودی و طول عمر بیمار، بستگی به شدت و ضعف بیماری دارد و در موارد شدید، اگر فلج مغزی با بیماریهایی همچون بیماریهای قلبی، تنفسی، عفونت های شدید ریوی، اختلال در بلع و... همراه شود، می تواند منجر به مرگ بیمار نیز بشود ، ولی در موارد خفیف ، با بهبود قابلیت های جسمی – شناختی فرد مبتلا به کمک توانبخشی، روند طبیعی زندگی فرد دنبال می شود.
علیرضالو تاکید کرد که متخصصان رشته های توانبخشی جهت تشخیص و مداخله زودهنگام، نیازمند آموزش درحیطه تکامل و اختلالات تکاملی، از جمله فلج مغزی، درنوزادان وکودکان خردسال است .
وی افزود: پیش بینی ها در مورد فلج مغزی، نشان می دهد که فلج مغزی قابل درمان نیست، اما بعضی از عوارض و پیامدهای شاخص آن ، قابل جبران است. به طور معمول، همه کودکانی که با فلج مغزی متولد می شوند، نیاز به توانبخشی دارند و مراحل توانبخشی نیز طولانی مدت است.
به گفته وی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و ساخت وسایل کمک حرکتی از مهمترین برنامه های توانبخشی مورد نیاز این کودکان است. تعدادی از آنها به کفش طبی، اسپیلنت و وسایل کمک حرکتی مانند واکر یا ویلچر نیاز پیدا خواهند کرد. کاردرمانی کمک می کند تا کودک وارد اجتماع شود. کودکانی که فلج مغزی خفیف دارند را می توان برای ورود به مدرسه و مشارکت های اجتماعی، آماده کرد.
متخصص علوم شناختی و توانبخشی گفت : حمایت های بیمه ای برای این بیماران وجود ندارد و چون توانبخشی، یک درمان طولانی مدت و پر هزینه برای بیماران مبتلا به فلج مغزی است، لذا هزینه های بالای درمانی و رفت و آمد مداوم خانواده به مراکز درمانی و توانبخشی، آسیب زیادی به ساختار اقتصادی و روانی خانواده وارد می کند.
علیرضالو افزود: البته فراموش نکنیم که هر چقدر خانواده ها درگیر هزینه های مادی و معنوی این اختلال می شوند، به همان نسبت دولت ها نیز تحت فشار هزینه های ناشی از آسیب اجتماعی این اختلال، قرار می گیرند.
وی با تاکید بر اینکه استقلال بیماران بسیار مهم است چون هر چه سن بیمار بالاتر می رود، نگهداری از او دشوارتر می شود،گفت: بهتر است در کشور نیز مانند کشورهای پیشرفته دنیا ، تلاش شود تا مشاغلی متناسب با معلولیت بیماران پیش بینی شود، مثلا اگر دست فردی فلج است، شغلی متناسب با نقص عملکرد حرکتی وی که نیاز زیادی به استفاده از دست نباشد، برایش درنظر گرفته شود.
وی تصریح کرد: البته طی سالهای اخیر، سازمان ها و نهادهایی در کشور ما تشکیل شده اند که زمینه های شغلی مناسبی برای معلولان فراهم می کنند تا ضمن ایجاد منبع درآمدی برای آنان، باعث بهبود کیفیت زندگی بیمار و خانواده شوند ، بطوری که، این اصل طلایی ' توانبخشی مبتنی بر جامعه '، در راستای بازگرداندن فرد معلول به مشارکت های اجتماعی، در حال گسترش است.
به گفته وی، فلج مغزی به اختلال غیر پیشرونده در حرکت و وضعیت اطلاق می شود که به دنبال ضایعه عصبی روی می دهد در فلج مغزی ، گروهی از ضایعات مزمن، کنترل حرکتی فرد را مختل می کنند.
علیرضالو افزود: اختلال در سالهای اولیه زندگی کودک ظاهر می شود و با گذشت زمان آسیب مغزی بدتر نمی شود، هرچند ممکن است ضایعات حرکتی با توجه به سطح اختلال محدودیت های جدیدی را ایجاد کنند.
وی با اشاره به اینکه فلج مغزی را از طریق معاینه مهارت های حرکتی، رفلکس های رشدی، سابقه پزشکی و آزمایش های متنوعی تشخیص می دهند، اضافه کرد: میزان شیوع فلج مغزی در جهان 3/3 در هر 1000 تولد است که این رقم در نوزادان نارس به 40 تا 100 نفر در هر 1000 تولد زنده، افزایش می یابد.
متخصص علوم شناختی و توانبخشی افزود: این میزان شیوع، قابل توجه است چون فرد مبتلا، خانواده و بخش عظیمی از جامعه را درگیر چرخه مراقبتی و محافظتی خود می کند. تبعات روحی و روانی زیادی برای خانواده بیماران به همراه داشته ، علاوه بر اینکه زمان و هزینه بالایی را تحمیل می کند.
وی ادامه داد:آسیب های مغزی در کودکان و بزرگسالان برگشت ناپذیر است و علم کنونی برغم پیشرفت ها تاکنون نتوانسته گامی موثر در جهت بهبودی کامل این بیماران بردارد؛ هرچند با گسترش درمان هایی چون توانبخشی و کاردرمانی سعی در جبران ضایعات حرکتی و عملکردی فرد، در فعالیت های روزمره زندگی می شود.
**چرا کودک با فلج مغزی متولد می شود؟
علیرضالو با طرح این سئوال که چه اتفاقی روی مغز نوزاد رخ می دهد که کودک با فلج مغزی متولد می شود؟گفت: در فلج مغزی، اختلالات حرکتی با شاخصه آسیب حرکتهای ارادی و ناشی از نابهنجاری های رشدی پیش از تولد، حین یا پس از تولد، رخ می دهد، که این آسیب به سامانه عصبی مرکزی (CNS) و در سنین پیش از پنج سالگی (یعنی زمانی که مغز کودک همچنان در حال تکامل است) مربوط می شود.
وی افزود: در بعضی از افراد مبتلا به فلج مغزی، کاهش سطح اکسیژن (هیپوکسی) موجب بروز اختلال در بخش هایی از مغز می شود. نابهنجاریهای ژنتیکی نقش مهمی در این بیماری دارد. مشکل ژنتیکی را اغلب در نوزادانی که حاصل ازدواج فامیلی هستند ، مشاهده می شود.
علیرضالو اظهار کرد:نوزادان نارس برای بروز فلج مغزی در معرض خطر بیشتری قرار دارند ولی عفونتهای ویروسی، نرسیدن اکسیژن به مغز کودک در حین زایمان و ضربه به سر جنین از موارد مهمی هستند که می توانند باعث آسیب سلول های مغزی و به دنبال آن، فلج مغزی شوند.
وی افزود: در کشورهای پیشرفته، دولت ها با آگاهی کامل از عواقب تحمیل هزینه های اجتماعی، فرهنگی و اقتصادی وجود فرد معلول در جامعه، گوشه ای از بودجه کشور را بابت پیشگیری از تولد کودک مبتلا به فلج مغزی صرف می کنند ، بدین گونه که مادران باردار از لحظه باردار شدن تا تولد نوزاد تحت چتر حمایتی دولت ها و خدمات بهداشتی و سلامت جامعه قرار می گیرند تا با نظارت کامل بر روند بارداری و تولد نوزاد ، از احتمال تولد نوزادان مبتلا به فلج مغزی کاسته شود.
**آیا فلج مغزی از همان بدو تولد قابل تشخیص است؟
این متخصص علوم شناختی و توانبخشی در پاسخ به این سئوال که آیا فلج مغزی ، از همان بدو تولد قابل تشخیص است ؟گفت :اغلب موارد فلج مغزی به جز درموارد خفیف آن، در 18 ماه اول زندگی مشخص می شوند.
وی توضیح داد: گاهی این نوزادان در بدو تولد، علایمی دارند که آنها را از نوزادان دیگر متمایز می کند مثلا دیر گردن می گیرند. این علایم به صورت ناتوانی در رسیدن به استانداردهای حرکتی، مانند ' عملکرد حرکتی خشن و نامتقارن و افزایش توان عضلات یا کاهش توان عضله ' نمایان می شوند.
علیرضالو گفت: به تدریج اختلا لهای شناختی و حرکتی، رفتاری، گاهی تشنج و تاخیر رشدی با افزایش سن کودک ظاهر می شودو گاهی با افزایش سن بیماران، شکل اندام ها تغییر می کنند.
وی با تاکید براینکه علایم بسیار متفاوت هستندافزود: ممکن است علائم، خفیف یا شدید باشند و تنها یک نیمه بدن یا هر دو نیمه بدن را درگیر نماید. با درگیری بیشتر دست ها یا پاها و یا هر چهار اندام همراه باشد. حرکات غیرطبیعی (نظیر پیچشی، پرشی، چرخشی) در دست ها، پاها، بازو، ساق پا، اتفاق می افتد که این حرکات حین استرس تشدید می شوند.
وی ادامه داد: لرزش، عدم حفظ هماهنگی و تعادل بدن، عضلات شل بخصوص در حالت استراحت، مفاصل بیش از حد متحرک، کاهش ضریب هوشی، کاهش توانایی یادگیری، اختلال در تکلم، مشکلات شنوایی و بینایی، تشنج، درد بخصوص در بالغین، علایم گوارشی (شامل اختلال در مکیدن شیر، یا غذا خوردن، جویدن، بلعیدن، استفراغ و یبوست، افزایش آبریزش دهان)، روند کند رشد، تنفس های نامنظم، بی اختیاری ادرار، از دیگر علائم آسیب فلج مغزی است.
**تشخیص زودهنگام فلج مغزی ، چه کمکی به بهبودی بیشتر کودک می کند؟
وی در پاسخ به این سوال که تشخیص زودهنگام فلج مغزی ، چه کمکی به بهبودی بیشتر کودک می کند؟ افزود:با تشخیص زودهنگام فلج مغزی ، بهبودی و طول عمر بیمار، بستگی به شدت و ضعف بیماری دارد و در موارد شدید، اگر فلج مغزی با بیماریهایی همچون بیماریهای قلبی، تنفسی، عفونت های شدید ریوی، اختلال در بلع و... همراه شود، می تواند منجر به مرگ بیمار نیز بشود ، ولی در موارد خفیف ، با بهبود قابلیت های جسمی – شناختی فرد مبتلا به کمک توانبخشی، روند طبیعی زندگی فرد دنبال می شود.
علیرضالو تاکید کرد که متخصصان رشته های توانبخشی جهت تشخیص و مداخله زودهنگام، نیازمند آموزش درحیطه تکامل و اختلالات تکاملی، از جمله فلج مغزی، درنوزادان وکودکان خردسال است .
وی افزود: پیش بینی ها در مورد فلج مغزی، نشان می دهد که فلج مغزی قابل درمان نیست، اما بعضی از عوارض و پیامدهای شاخص آن ، قابل جبران است. به طور معمول، همه کودکانی که با فلج مغزی متولد می شوند، نیاز به توانبخشی دارند و مراحل توانبخشی نیز طولانی مدت است.
به گفته وی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و ساخت وسایل کمک حرکتی از مهمترین برنامه های توانبخشی مورد نیاز این کودکان است. تعدادی از آنها به کفش طبی، اسپیلنت و وسایل کمک حرکتی مانند واکر یا ویلچر نیاز پیدا خواهند کرد. کاردرمانی کمک می کند تا کودک وارد اجتماع شود. کودکانی که فلج مغزی خفیف دارند را می توان برای ورود به مدرسه و مشارکت های اجتماعی، آماده کرد.
متخصص علوم شناختی و توانبخشی گفت : حمایت های بیمه ای برای این بیماران وجود ندارد و چون توانبخشی، یک درمان طولانی مدت و پر هزینه برای بیماران مبتلا به فلج مغزی است، لذا هزینه های بالای درمانی و رفت و آمد مداوم خانواده به مراکز درمانی و توانبخشی، آسیب زیادی به ساختار اقتصادی و روانی خانواده وارد می کند.
علیرضالو افزود: البته فراموش نکنیم که هر چقدر خانواده ها درگیر هزینه های مادی و معنوی این اختلال می شوند، به همان نسبت دولت ها نیز تحت فشار هزینه های ناشی از آسیب اجتماعی این اختلال، قرار می گیرند.
وی با تاکید بر اینکه استقلال بیماران بسیار مهم است چون هر چه سن بیمار بالاتر می رود، نگهداری از او دشوارتر می شود،گفت: بهتر است در کشور نیز مانند کشورهای پیشرفته دنیا ، تلاش شود تا مشاغلی متناسب با معلولیت بیماران پیش بینی شود، مثلا اگر دست فردی فلج است، شغلی متناسب با نقص عملکرد حرکتی وی که نیاز زیادی به استفاده از دست نباشد، برایش درنظر گرفته شود.
وی تصریح کرد: البته طی سالهای اخیر، سازمان ها و نهادهایی در کشور ما تشکیل شده اند که زمینه های شغلی مناسبی برای معلولان فراهم می کنند تا ضمن ایجاد منبع درآمدی برای آنان، باعث بهبود کیفیت زندگی بیمار و خانواده شوند ، بطوری که، این اصل طلایی ' توانبخشی مبتنی بر جامعه '، در راستای بازگرداندن فرد معلول به مشارکت های اجتماعی، در حال گسترش است.
