وی با اشاره به وجود بیش از ۲۰ نوع صرع، گفت: بیماران مصروع که مقاوم به درمان و دارو هستند، نیاز به خدمات ویژه ای دارند که شامل دسترسی به دارو و حمایت های اجتماعی و اقتصادی است.
نسبی طهرانی با اشاره به گران بودن اغلب داروهای ضد صرع، ادامه داد: این بیماران می بایست همواره دارو مصرف کنند، از همین رو لازم است که دارو همیشه در دسترس آنها باشد.
مدیرعامل انجمن صرع ایران، بر ضرورت آموزش مردم به منظور آشنایی با بیماران مصروع شد و گفت: این بیماران هیچ گونه مشکلات ذهنی ندارند و نباید به شکلی با این افراد برخورد کنند که از حضور در جامعه دور شوند. لذا، لازم است در مدارس، این بیماری به مربیان و معلمان و در محیط های کار به کارفرمایان آموزش داده شود.
وی با اشاره به شرایط تحریم ها و شرایط اقتصادی کشور، افزود: لازم است که دارو همیشه در دسترس این بیماران باشد. زیرا، درمان های اصلی بیماران مصروع هنوز دارویی است و در بین بیماری های مغز و اعصاب، مثل صرع و تشنج به دارو پاسخ نمی دهد.
نسبی طهرانی، با عنوان این مطلب که دارو برای بیمار مصروع حیاتی است، ادامه داد: دسترسی به دارو برای این بیماران به دقیقه و ساعت بستگی داردو دیر شدن داروی آنها باعث بروز حملات خطرناکی می شود.
وی گفت: ما همیشه به بیماران مصروع می گوییم که ذخیره دارویی داشته باشند که اگر در مسافرت و...، بودند، بتوانند داروی خود را داشته باشند.
نسبی طهرانی در ارتباط با داروهای مصرفی بیماران مصروع، اظهار داشت: بخش عمده داروهای این بیماران در داخل تولید می شود، اما مشکلی که در حال حاضر وجود دارد این است که آن دسته از داروهای با کیفیت خوب، کمیاب شده است و دلیل آن نیز، کمبود مواد اولیه تولید این داروها است.
وی با بیان این مطلب که بیماران مصروع با بعضی داروهای موثرتر پیوند بیشتری دارند، گفت: استرس، یکی از عواملی است که می تواند کنترل بیماری را به هم بریزد و از همین رو، بیماران مصروع نباید دغدغه ای در تهیه دارو و دیگر نیازهای خود داشته باشند.
نسبی طهرانی ادامه داد: خواب و خوراک منظم و دور شدن از استرس، برای بیماران مصروع لازم است.
مدیرعامل انجمن صرع ایران، در ارتباط با وضعیت بیماران مصروع که هنوز در لیست بیماران خاص قرار نگرفته اند، گفت: ما به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس اعلام کرده ایم که حداقل همین ۴۰۰ هزار بیمار مصروع که مقاومت شدید به درمان و دارو دارند، در لیست بیماران خاص قرار بگیرند. زیرا، داروهای این دسته از بیماران خیلی گران است و مشکلاتی را برای آنها به وجود آورده است که می بایست بیشتر حمایت شوند.
وی با انتقاد از بیمه ها که همه داروها را تحت پوشش قرار نداده اند، افزود: برخی داروها خارجی است و یا اینکه گران هستند و بیمه ها این دسته از داروها را تحت پوشش نمی برند و یا اینکه درصدی را پوشش می دهند و همین مسئله باعث شده هزینه های دارویی این بیماران زیاد شود.
نسبی طهرانی گفت: بسته به نوع صرع و دارو، هزینه ماهانه بیمار مصروع از ۲۰۰ هزار تا یک میلیون تومان متغییر است. و بیماران مقاوم به درمان و دارو نیز ماهانه بین ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان پول دارو می دهند.
