به گزارش گروه سلامت خبرگزاری دانا (داناخبر) و به نقل از جام جم، بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی،
هموفیلی، دیالیز و ام‌اس در زمره بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها
به عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با
بیمار می‌ماند.
سرطان، بیماری خاص نیست
برخلاف باور عمومی، بیماری سرطان، بیماری خاص به
حساب نمی‌آید و نظام سلامت و درمان ایران، این بیماری را زیرمجموعه بیماری‌های صعب‌العلاج
قرار داده است.
تعداد بیماران خاص
بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130 هزار بیمار خاص
در کشور داریم ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده
در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند
و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.
تامین هزینه درمان؛ دغدغه اصلی بیماران
تامین دارو و پرداخت هزینه‌های سنگین درمان، مشکل فراگیری است که اغلب بیماران خاص با آن روبه‌رو هستند و این مشکل در بهار 91 و همزمان با حذف ارز مرجع واردات دارو، به اوج خود رسید.
علاوه بر چند برابر شدن قیمت داروهای این بیماران،
مشکل کمبود دارو در داروخانه‌های سراسر کشور نیز مشکل بیماران خاص را چند برابر کرد
و بسیاری از این بیماران برای تهیه داروهایشان راهی کلانشهرها می‌شدند.
چند ماهی است با اختصاص ارز دولتی به داروهای بیماران خاص، آرامش نسبی به بازار این داروها برگشته ولی به دلیل قیمت بالایی که اغلب داروهای بیماری‌های خاص دارد، هرگونه نوسان ارزی به طور مستقیم بر روند درمان این بیماران تاثیر منفی می‌گذارد.
تحریم ها و بیماران خاص
همچنین در صورت تشدید تحریم دارویی ایران، باز هم
بیشترین اثرات زیانبار این تحریم‌ها به بیماران خاص برمی‌گردد، زیرا هم بسیاری از داروهای
بیماران خاص در گروه داروهای وارداتی قرار دارد و هم این‌که قیمت این داروها خارج از
توان یک خانواده با درآمد متوسط است.
خاص‌هایی که بیکار شده‌اند
مشکل دیگری که حتی شاید مهم‌تر از مشکل تامین دارو باشد، بحث اشتغال این گروه از بیماران است. بیماران خاص باید مداوم تحت درمان باشند و بسیاری از آنان نیز توان کار در محیط‌های کاری سنگین و طاقت‌فرسا را ندارند، به همین دلیل بسیاری از این گروه بیماران به اجبار یا اختیار، از فضای اشتغال کشور حذف شده‌اند.
نداشتن شغلی برای امرار معاش یا بهتر است بگوییم،
فراهم نکردن فضایی که این گروه از بیماران هم بتوانند قابلیت‌های شغلی خود را بروز
دهند، موجب شده است بیماران خاص برای تهیه داروهای گران‌قیمت و ادامه مراحل درمان با
چالش مالی زیادی مواجه باشند.
نبود ردیف بودجه حمایت از اشتغال بیماران خاص
با آن که دولت، سالانه مبالغی را برای تامین هزینه درمان این بیماران پرداخت می‌کند، اما هیچ ردیف بودجه‌ای برای حمایت از اشتغال بیماران خاص در کشور وجود ندارد و آنها بدون پشتوانه قانونی و اجرایی محکم، مجبورند در شرایطی نابرابر به فضای اشتغال کشور پای بگذارند.
در حالی که برخی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی و بیماران ام‌اس از پوشش نهادهای امدادی مثل بهزیستی نیز بهره می‌برند ولی قانون سهمیه سه درصد اشتغال معلولان در سازمان‌های دولتی، همچنان خاک می‌خورد و این قانون نیز نتوانسته است گرهی از مشکل اشتغال این گروه از بیماران خاص باز کند.
کمبود دستگاههای دیالیز
هم‌اکنون حدود 22 هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارد که بسیاری از این بیماران ـ به خصوص بیماران ساکن مناطق محروم ـ با مشکل کمبود دستگاههای دیالیز مواجه هستند.
دکتر حمید رجلانی، رییس اداره پیوند و بیماری‌های
خاص وزارت بهداشت ضمن تایید این موضوع می‌گوید: عمل دیالیز برای بیماران کلیوی باید
صبح و بعدازظهر انجام شود، اما ما آگاه هستیم که در برخی مناطق کشور، کمبود دستگاه
دیالیز وجود دارد و به همین دلیل، برخی بیماران دیالیزی مجبور می‌شوند شب هم برای انجام
عمل دیالیز به مراکز درمانی مراجعه کنند.
تالاسمی تحت پوشش نیست
البته نباید فراموش کنیم که تامین دارو همواره به
این معنی نیست که مبتلایان بیماری‌های خاص، امکان دسترسی آسان و کم‌هزینه دارو برایشان
فراهم است.
مثلا بیمه‌های درمانی برخی داروهای بیماران تالاسمی
را تحت پوشش قرار نمی‌دهند و بیمار برای تهیه داروها باید از جیب خودش هزینه کند یعنی
در حالی که دارو در داروخانه‌ها وجود دارد، اما جمعیت 20 هزار نفری مبتلا به تالاسمی
نمی‌توانند با هزینه پایین این داروها را تامین کنند.
800 میلیارد تومان نیاز است
تامین اعتبار 800 میلیارد تومانی برای تامین داروی بیماران خاص در طول یک سال، رقمی است که به گفته رجلانی برای مجموعه‌ای مثل وزارت بهداشت ـ که با مشکل کمبود بودجه دست و پنجه نرم می‌کند ـ رقم زیادی است.
حال اگر بر اساس آمارهای این مقام مسوول تحلیل کنیم، کل اعتبار وزارت بهداشت در سال 91 رقمی نزدیک به 13 هزار و 500 میلیارد تومان بوده که اگر در بهترین حالت نیز 1000 میلیارد تومان بودجه سالانه برای بیماران خاص در نظر گرفته شده باشد، در نتیجه حدود 7 درصد از بودجه‌های وزارت بهداشت در سال 91 به بیماران خاص اختصاص پیدا کرده است.
همچنین اگر 1000 میلیارد تومان را بر تعداد بیماران خاص کشور تقسیم کنیم، می‌توانیم بگوییم به طور میانگین، دولت برای هر بیمار خاص، مبلغی حدود هفت میلیون و 700 هزار تومان در سال هزینه می‌کند که البته با توجه به هزینه‌های سنگین درمان بیماری‌های خاص، شاید این مبلغ نتواند حتی نیمی از هزینه‌های واقعی درمان بیماری‌های خاص را تامین کند.
