مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در آستانه برگزاری روز جهانی بیماریهای نادر ضمن اعلام آمادگی به منظور تجهیز پنج تا 10 مرکزدرمانی برای انجام آزمایشات تشخیصی بیماران صعب العلاج و رایگان شدن فرانشیز برای این خدمات گفت: هزینه آزمایشات بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، علی داودیان با اشاره به ارائه پیشنهادی به وزیر بهداشت مبنی بر رایگان شدن هزینه آزمایشات بیماران نادر اظهار کرد: تا کنون اقدامی از سوی وزارت بهداشت در این خصوص صورت نپذیرفته است.
وی افزود: بنیاد بیماری های نادر اعلام آمادگی کرده است تا مراکز درمانی دولتی را برای انجام امور تشخیصی از جمله ام.آر.آی، سی. تی اسکن، رادیولوژی، ماموگرافی، و همجنین آزمایشات روتین نظیر آزمایشات غدد مورد نیاز بیماران صعب العلاج تجهیز کند تا وقتی این بیماران با دفترچه خود به مراکز مراجعه می کنند، فرانشیزی پرداخت نکرده و این خدمات را به صورت رایگان دریافت کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه اگر وزیر بهداشت این مجوز را صادر کند در ابتدای امر آمادگی تجهیز پنج تا 10 مرکز برای انجام آزمایشات را داریم گفت: هزینه آزمایشات بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.
داودیان ادامه داد: این در حالی است که اکنون چرخه تشخیص ژنتیکی بیماری های نادر در کشور کامل نیست و بخشی از تست های ژنتیک برای تشخیص به خارج از کشور ارسال می شوند.
وی در پایان از برگزاری همایش بین المللی گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر در روز جمعه، هشتم اسفند ماه سال جاری در تهران خبر داد و گفت: این مراسم بعدازظهر روز جمعه در محل سالن اجلاس سران برگزار می شود.
علاوه بر این یک همایش علمی با موضوع بررسی کاربرد ژنتیک در تشخیص بیماری های نادر و سرطان در صبح همین روز با حضورپرفسور آرندت رولفس استاد عصب شناسی دانشگاه روستوک، مدیرعامل شرکت سنتوژن آلمان و رئیس موسسه Albrecht-Kossel دردانشگاه روستوک برای همکاران پزشک درنظرگرفته شده است.
وی افزود: بنیاد بیماری های نادر اعلام آمادگی کرده است تا مراکز درمانی دولتی را برای انجام امور تشخیصی از جمله ام.آر.آی، سی. تی اسکن، رادیولوژی، ماموگرافی، و همجنین آزمایشات روتین نظیر آزمایشات غدد مورد نیاز بیماران صعب العلاج تجهیز کند تا وقتی این بیماران با دفترچه خود به مراکز مراجعه می کنند، فرانشیزی پرداخت نکرده و این خدمات را به صورت رایگان دریافت کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه اگر وزیر بهداشت این مجوز را صادر کند در ابتدای امر آمادگی تجهیز پنج تا 10 مرکز برای انجام آزمایشات را داریم گفت: هزینه آزمایشات بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.
داودیان ادامه داد: این در حالی است که اکنون چرخه تشخیص ژنتیکی بیماری های نادر در کشور کامل نیست و بخشی از تست های ژنتیک برای تشخیص به خارج از کشور ارسال می شوند.
وی در پایان از برگزاری همایش بین المللی گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر در روز جمعه، هشتم اسفند ماه سال جاری در تهران خبر داد و گفت: این مراسم بعدازظهر روز جمعه در محل سالن اجلاس سران برگزار می شود.
علاوه بر این یک همایش علمی با موضوع بررسی کاربرد ژنتیک در تشخیص بیماری های نادر و سرطان در صبح همین روز با حضورپرفسور آرندت رولفس استاد عصب شناسی دانشگاه روستوک، مدیرعامل شرکت سنتوژن آلمان و رئیس موسسه Albrecht-Kossel دردانشگاه روستوک برای همکاران پزشک درنظرگرفته شده است.
