جنین در رحم مادر دارای شکاف کام و لب است اما به طور طبیعی در فاصله هفته 6 تا 11 دوران جنینی این شکاف ها از بین می رود و به یکدیگر وصل می شوند اما در برخی از نوزادان این تکامل رخ نمی دهد و با این شکاف به دنیا می آیند. کودکانی که با شکاف لب، کام و یا لب و کام با هم بدنیا می آیند نیازمند مراقبت های دقیق و درمان های همه جانبه وmultidisiplinaryبدو تولد تا بزرگسالی هستند. تیم درمانی شکاف کام از متخصصان رشته های مختلف و مربوطه تشکیل می شود. والدین این کودکان باید در خصوص نحوه مراقبت و مواظبت از فرزند خود و زمان ارجاع برای انجام درمان های لازم در سنین مختلف آموزش ببینند.
آیا شکاف کام و لب باعث مرگ نوزادان می شود؟
ابراهیم فکری جوان 29 ساله ای که صاحب فرزندی با شکاف کام و دهان شده بود در گفت و گو با گروه سلامت خبرگزاری دانا (داناخبر) گفت: دخترم با چشمان و دستان بسته بدنیا آمده به گونه ای که خود سعی داشتیم گاهی دستانش را باز کنیم. شکاف کام و دهان فرزندمان آنقدر زیاد بود که می توانستیم از داخل دهانش بینی او را ببینیم.
وی افزود: ما از همان ابتدا درمان او را آغاز کردیم و در ابتدا به بیمارستان فاطمه زهرا مراجعه کردیم اما متاسفانه از رسیدگی های این بیمارستان رضایت کافی نداشتیم و بعد به ما گفتند که باید «شیشه شیر» مخصوصی را بخریم که من اواخر سال گذشته به قیمت 180 هزار تومان آن را تهیه کردم و بعد چون فرزند ما نمی توانست از آن استفاده کند به همسرم نحوه استفاده از آن را آموزش دادند.
«فکری» با بیان اینکه از پیگیری های بسیار کلافه شده بود، گفت: ما به بیمارستان مفید مراجعه کردیم و پزشکان به ما گفتند چون شکاف بسیار عمیق است نمی توان جراحی را انجام داد با این حال 20 فرودین سال 93 را برای انجام جراحی برای ما تعیین کردند که متاسفانه این تعلل ها باعث شد تا ما فرزندمان را در تاریخ 18 فرودین سال 93 از دست بدهیم.
وی با بیان اینکه من در یک پیک موتوری مشغول به فعالیت هستم و هزینه های درمان برایمان بسیار سنگین بود افزود: درمان دخترمان که در 1.5 ماهگی فوت کرد 8 میلیون هزینه داشت.
فکری در پاسخ به این سوال خبرنگار ما مبنی براینکه آیا شما و همسرتان به این بیماری مبتلا بوده اید یا خیر گفت: نه به هیچ عنوان در سابقه بروز چنین بیماری در خانواده ما وجود نداشت و ما هم به همین دلیل آزمایش ژنتیک را انجام ندادیم.
وی در پایان گفت: ما به فکر بچه دار شدن نیستیم اما برای اینکه دلیل ایجاد مشکل در تولد دخترمان را بدانیم در حال انجام آزمایش های ژنتیک هستیم.
در ادامه حمیدرضا فتحی فوق تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی در گفت و گو با خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری دانا(داناخبر)، با توجه به این بیماری مادرزادی گفت: شکاف کام و لب یک بیماری مادرزادی است که معمولا با تصویربرادری سونوگرافی قبل از زایمان می توان تشخیص داد ولی شیوع آن در کشور ما یک در هر 1100 تولد نوزاد زنده است.این بیماری الزاما با ناهنجاری های دیگر همراه نیست اما در برخی موارد ممکن است با بیماری های قلبی، ریوی و یا مشکلات دیگری همراه باشد.
قبل از یکسالگی بهترین زمان جراحی شکاف کام و لب است
وی با تاکید براینکه این دسته از بیماران قابل درمان هستند افزود: بهترین زمان برای درمان شکاف لب، سه ماهگی و برای شکاف کام هم 9 تا 11 ماهگی است.
این پزشک داوطلب موسسه خیریه زنجیره امید با بیان اینکه درمان این کودکان باید توسط یک تیم جراحی انجام شود، عنوان کرد: جراحی این بیماران به یک کار تیمی نیاز دارد زیرا این افراد نیاز به متخصصان گفتاردرمان، شنوایی سنج، ارتودنس، جراح پلاستیک و زیبایی دارند و در برخی موارد نیاز به جراح گوش، حلق و بینی نیز برای جراحی گوش میانی وجود دارد و درنهایت این بیماران در سن 18 سالگی به بعد نیازمند جراحی زیبایی بینی هستند.
فتحی با تاکید مراقبت های تیم جراحی یادآور شد: این کودکان باید از بدو تولد تا 18 سالگی تحت درمان قرار گیرند بدین ترتیب که در 3 ماهگی شکاف لب و 9 تا 11 ماهگی شکاف کام آنها باید جراحی شود و همزمان اگر مشکل گوش داخلی داشته باشند تحت درمان قرار گیرند. ضمن اینکه 2.5 سالگی گفتار درمانی را برای آنها آغاز می کنیم و در 5 الی 6 سالگی باید کارهای ارتودنسی این افراد رسیدگی شود و این احتمال وجود دارد که در 8 الی 10 سالگی این کودکان برای جراحی فک نیاز به تزریق خون داشته باشند و در سن حدود 17 تا 18 سالگی جراحی فک را انجام می دهیم و در نهایت 18 سالگی به بعد جراحی زیبایی بینی انجام می شود.
علت وقوع« شکاف دهان»
این فوق تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی در پاسخ به سوال خبرنگار ما مبنی براینکه چه عواملی در بروز این بیماری نقش بسزایی دارند گفت: علت این بیماری شناخته شده نیست زیرا عوامل متعددی از قبیل فاکتورهای ژنتیکی و محیطی در بروز این بیماری موثر هستند که در این میان عوامل ژنتیکی، مصرف داروهای روانگردان، مصرف داروهای ضد انعقاد، فقر و یا ازدیاد برخی ویتامین ها شایع ترین عوامل تاثیرگذار هستند.
فتحی در مورد اینکه آیا درصد تاثیر عوامل ژنتیکی در بروز این بیماری مشخص است یا خیر گفت: اگر زوجین صاحب فرزندی با شکاف لب و کام شوند احتمال اینکه فرزند دیگر این عارضه را داشته باشد با در نظر گرفتن اینکه والدین سالم باشند 3 درصد است و اگر یکی از والدین به این بیماری مبتلا باشد احتمال تولدی فرزندی با این عارضه 3درصد می شود و در نهایت اگر هر دو والدین این بیماری را داشته باشند، احتمال تولد فرزندی با بیماری شکاف کام و یا دهان 9 درصد می شود.
وی با اشاره به دریافت مجوز برای سقط چنین کودکانی گفت: هنوز جراحی جنین جایگاهی در هیج کجای دنیا ندارد اما در برخی از کشورها اجازه سقط این کودکان وجود دارد. اما در کشور ما چون خطری مادر را تهدید نمی کند چنین اجازه ای داده نمی شود.
فتحی با توجه به عمده مشکلات این کودکان در بدو تولد عنوان کرد: این کودکان در بدو تولد مشکلات تنفسی ندارند، اما تغذیه این افراد با مشکلاتی مواجه است بر این اساس والدین با توصیه های پزشک باید «پستانک» مخصوص تهیه کنند. این کودکان دارای رشد مغزی سالمی هستند و دارای هیچ گونه مشکل مغزی نیستند و والدین نباید برای تولد چنین نوزادانی احساس گناه کنند که به عنوان مثال من گناهی کرده ام و این تاوان گناه است زیرا اگر این کودکان توسط تیم جراحی درمان شوند هم عملکرد مناسب اعضا و هم زیبایی را به همراه خواهد داشت.
به گفته وی، اگر این بیماران تحت عمل جراحی قرار نگیرند زیبایی و تکلم آنها با مشکل مواجه می شود.
هزینه درمان کم تر از یک میلیون تومان
فتحی افزود: درمان این بیماران در مراکز دولتی کم تر از یک میلیون تومان می شود و خوشبختانه بیمه انجام این دسته جراحی ها را تحت پوشش قرار می دهند.
این پزشک داوطلب زنجیره امید در پایان با اشاره به تاخیر در انجام جراحی و عوارض ناشی از آن گفت: برای جراحی این دسته از بیماران هیچ گونه خطری وجود ندارد اما متاسفانه چون مغز آنها به ادای و تلفظ کلمات عادت کرده است تکلم آنها اصلاح نمی شود و باید گفت به هیچ عنوان کودکان و افرادی که تحت این گونه جراحی ها قرار می گیرند دچار مرگ نمی شوند.
گفت و گو از ساراامیری
