مادر برای انجام آزمایش سونوگرافی آمده و از خبری که دکتر به او می دهد شوکه می شود: یک پای جنین کوتاه تر از دیگری است.
به گزارش خبرگزاری دانا،در ادامه آزمایشات مشخص می شود که این مادر قرار است یک کودک معلول به دنیا بیاورد؛ این کودک معلول یکی از 30 هزار کودکی خواهد بود که سالانه در ایران متولد می شوند و به قول محمدهادی ایازی معاون اجتماعی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی شاید سالانه باید یک آسایشگاه 30 هزار نفره برای این معلولان ساخت.
علت معلول بودن جنین مادر در مرحله ابتدایی ازدواج فامیلی تشخیص داده می شود و البته ایران یکی از کشورهای جهان است که بیشترین تعداد ازدواج های فامیلی را دارد و مطمئنا این آخرین مادری نخواهد بود که فرزند معلول به دنیا خواهد آورد.
دکتر با ناراحتی از مادر می پرسد که چرا قبل از ازدواج، مشاوره ها و آزمایش های ژنتیک را نداده است و مادر ناراحت تر از آن است که بتواند جوابی بدهد.
آزمایش های ژنتیکی در کشور گران هستند و دادن آزمایش خون برای ازدواج، برخی زوج ها را آنقدر نگران می کند که دیگر قید مشاوره ژنتیک را بزنند و از سوی دیگر هزینه ای هرچند اندک را هم پس انداز کنند ضمن آنکه مردم با مراکز مشاوره مانند مراکز بهداشتی آشنا نیستند.
همه این مسائل باعث شد که سازمان بهزیستی ، پیشنهاد اجباری شدن آزمایش های ژنتیکی در برنامه ششم توسعه را به مجلس ارائه کند و هرچند در اوایل مخالفت هایی با آن شد اما بالاخره هفته گذشته الزامی شدن غربالگری اولیه پیش از ازدواج در کمیسیون تلفیق برنامه ششم مجلس شورای اسلامی به تصویب رسید.
این غربالگری های اولیه قبل از ازدواج به منظور کاهش نرخ معلولیت‌ها و نیز کاهش نرخ مرگ و میر کودکان کمتر از پنج سال کشور، جهت شناسایی زوجین نیازمند به مشاوره ژنتیک توسط بهزیستی انجام می شود.
نکته مهم در این غربالگری ها این است که انجام آن برای ثبت ازدواج، اجباری بوده و به موجب این مصوبه در صورت ارجاع زوجین به منظور انجام آزمایش ژنتیک، هزینه‌های آن کاملا رایگان و از محل افزایش 10 درصد حق‌التحریر طلاق رجعی و بائن و ثبت رجوع، بذل مدت و فسخ نکاح تامین می‌شود.
**50 درصد معلولیت ها ناشی از اختلالات ژنتیکی است
اهمیت انجام این غربالگری ها از آنجا روشن می شود که بفهمیم 50 درصد معلولیت ها ناشی از اختلالات ژنتیکی است.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور با اشاره به تولد 30 هزار کودک معلول ایرانی در سال، در این باره می گوید: 50 درصد معلولیت ها ناشی از اختلالات ژنتیکی هستند و البته این معلولیت ها نیز از نوع شدید بوده و شامل مواردی مانند ناشنوایی، نابینایی و عقب ماندگی ذهنی می شوند.
مجید رضازاده در گفت و گو با خبرنگار سلامت ایرنا می افزاید: 55 درصد کل بودجه بهزیستی صرف نگهداری و دیگر امور مربوط به معلولان می شود.
وی خاطرنشان می کند: این فقط هزینه های مادی معلولان است و در کنار این بودجه ها ، مدارس استثنایی و خود خانواده ها نیز هزینه های کلانی می کنند ؛ بیمارستان ها نیز هزینه بالایی برای معلولیت ها می پردازند.
وی ادامه می دهد: غیر از این هزینه های مادی ، کودکان معلول ، هزینه های اجتماعی نیز دارند بنابراین باید کاری کنیم که فرزندان معلول کمتری داشته باشیم.
**1350 سقط جنین نتیجه مشاوره دیرهنگام
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور می گوید: طی دو سال گذشته، یکهزار و 350 ، جنین معلول شناسایی شده و با هماهنگی پزشکی قانونی سقط جنین انجام شده است.
رضازاده می افزاید: اگر این کودکان به دنیا می آمدند، بطورمتوسط 18 سال زندگی می کردند و هزینه های مادی و اجتماعی و خانوادگی زیادی بر جامعه تحمیل می شد.
وی ادامه می دهد: این درحالی است که 240 مرکز مشاوره ژنتیکی در سراسر کشور وجود دارند که مشاوره های پیشگیری از تولد فرزند معلول را به والدین ارائه می کنند اما متاسفانه معمولا مراجعه زوج ها به این مراکز مشاوره دیر اتفاق می افتد و هنگامی است که زن ، باردار شده و فقط می توان سقط جنین کرد اما اگر در مراحل ابتدایی ، مشکلات ژنتیکی شناسایی شود، هزینه حل مشکلات ارزان تر است.
**زوج ها چطور غربالگری می شوند؟
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور می گوید: در غربالگری و مشاوره های ژنتیکی ، زوج های در معرض ژن های معیوب شناسایی می شوند.
رضازاده می افزاید: این کار هیچ زحمتی برای زوج ها ندارد ؛ آنان در مراجعه به مراکز بهداشتی برای انجام آزمایش خون با پرسشگران سازمان بهزیستی کشور روبرو می شوند.
وی خاطرنشان می کند: این پرسشگران در مراکز بهداشتی حضور دارند و زوج ها در آنجا باید یک پرسشنامه را پر کنند ؛ این کار رایگان انجام می شود.
وی ادامه می دهد: افرادی که براساس این پرسشنامه ها مشکوک به تولد فرزند معلول شناسایی می شوند به مراکز مشاوره ارجاع داده خواهند شد.
**آیا مراکز مشاوره برای زوج های شناسایی شده کافی است؟
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور می گوید: براساس نتایج غربالگری ژنتیکی زوج ها که در دو استان (کرمان و یزد) انجام شده ، فقط 30 درصد زوج های مراجعه کننده نیاز به مراجعه به مراکز مشاوره دارند.
رضازاده می افزاید: 240 مرکز مشاوره و دو هزار و 500 پزشک آموزش دیده در این رابطه در سراسر کشور فعالیت دارند که در صورت نیاز تعداد آنها افزایش خواهد یافت و مجوزهای جدیدی برای راه اندازی مراکز مشاوره صادر خواهیم کرد.
وی تصریح می کند: از بین 30 درصد زوج هایی که برای مشاوره ژنتیکی، ارجاع می شوند، فقط 10 تا 15 درصد آنان به آزمایش نیاز دارند.
**زوج ها و هزینه آزمایش
براساس مصوبه مجلس شورای اسلامی، در صورت ارجاع زوجین به منظور انجام آزمایش ژنتیک، هزینه‌های آن کاملا رایگان و از محل افزایش 10 درصد حق‌التحریر طلاق رجعی و بائن و ثبت رجوع، بذل مدت و فسخ نکاح تامین می‌شود.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور در این باره می گوید: زوج ها از لحاظ پرداخت هزینه آزمایش، مشکلی ندارند ؛ در برخی آزمایش های می توان از پوشش بیمه ای استفاده کرد و در برخی موارد دیگر به زوج ها، یارانه پرداخت خواهد شد.
رضازاده می افزاید: مقدار هزینه آزمایش های ژنتیک بستگی به بیماری احتمال داده شده و تعداد دفعات انجام آزمایش است.
**آیا آزمایش های ژنتیکی جلوی ازدواج را می گیرد؟
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور می گوید: در غربالگری و مشاوره های ژنتیکی ، فقط آگاهی های لازم در خصوص احتمال تولد نوزاد معلول به زوج ها داده می شود و هیچ مانعی برای ازدواج آنها نیست.
رضازاده می افزاید: زوج ها با این آزمایش ها، می فهمند که تا چه حد در معرض تولد نوزاد بیمار قرار دارند و چه کارهایی باید انجام دهند تا خطر فرزندآوری معلول ، کاهش یابد.
وی در عین حال تصریح می کند: هرچند آزمایش ها و مشاوره های ژنتیکی به هیچوجه اجباری برای ازدواج نکردن افراد پیش نمی آورد اما باید بین مردم فرهنگسازی شود که ازدواج های منجر به تولد فرزند معلول را به حداقل برسانند.
به گفته وی، ازدواج فامیلی در ایران از شیوع بالایی برخوردار است و ازدواج فامیلی یکی از علل تولد فرزند معلول به شمار می رود.
**همه معلولیت ها ، ژنتیکی نیست
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور تاکید می کند: نمی توان ادعا کرد که با انجام این غربالگری ژنتیکی از همه معلولیت ها جلوگیری می شود چراکه بسیاری از معلولیت ها مانند تصادف ها ، علت غیرژنتیکی دارد اما تا حد قابل توجهی می توان تعداد موارد آن را کاهش داد.
رضا زاده خاطرنشان می کند: بخشی از معلولیت ها در سابقه ژنتیکی فرد وجود ندارد و نمی توان آن را حین غربالگری ، شناسایی کرد چراکه بطورمثال بخشی از معلولیت ها ناشی از جهش های ژنتیکی برآمده از محیط آلوده یا تغذیه ناسالم هستند با این وجود تا آنجا که می توان باید از موارد معلولیت در کشور پیشگیری کرد.
وی در عین حال تصریح می کند: نمی توان از همه موارد معلولیت های شناسایی شده نیز جلوگیری کرد چراکه بطورمثال سقط ها باید با اختیار خود فرد انجام شود و اگر والدینی باشند که بگویند می خواهیم فرزند معلول داشته باشیم ، رعایت حقوق افراد اجازه نمی دهد که از تولد چنین فرزندانی پیشگیری کنیم.
**40 هزار زوج غربالگری شدند
هرچند برنامه غربالگری ژنتیکی اجباری در برنامه ششم قرار گرفته است اما این برنامه به صورت آزمایشی در دو استان کشور انجام شده و از تولد تعدادی نوزاد معلول، پیشگیری شده است.
رئیس سازمان بهزیستی کشور در این باره می گوید: این سازمان نسبت به تولد سالانه 30 هزار معلول احساس تکلیف می کند و در دو استان کرمان و یزد، غربالگری های ژنتیکی و مشاوره های ازدواج راه اندازی کردیم و در 29 استان دیگر، هر کدام در یک شهرستان به صورت آزمایشی اجرا می شود.
محسنی بندپی می افزاید: تاکنون 40 هزار زوج در کشور تحت غربالگری ژنتیکی قرار گرفتند که 30 درصد آنها به مشاوره ژنتیکی و از این 30 درصد، 20 درصد آنان به آزمایش ژنتیکی نیاز داشتند.
وی اظهار امیدواری می کند که طی پنج سال آینده، آسیب های اجتماعی کنترل شده و معلول زایی به کمترین میزان خود برسد.
علت معلول بودن جنین مادر در مرحله ابتدایی ازدواج فامیلی تشخیص داده می شود و البته ایران یکی از کشورهای جهان است که بیشترین تعداد ازدواج های فامیلی را دارد و مطمئنا این آخرین مادری نخواهد بود که فرزند معلول به دنیا خواهد آورد.
دکتر با ناراحتی از مادر می پرسد که چرا قبل از ازدواج، مشاوره ها و آزمایش های ژنتیک را نداده است و مادر ناراحت تر از آن است که بتواند جوابی بدهد.
آزمایش های ژنتیکی در کشور گران هستند و دادن آزمایش خون برای ازدواج، برخی زوج ها را آنقدر نگران می کند که دیگر قید مشاوره ژنتیک را بزنند و از سوی دیگر هزینه ای هرچند اندک را هم پس انداز کنند ضمن آنکه مردم با مراکز مشاوره مانند مراکز بهداشتی آشنا نیستند.
همه این مسائل باعث شد که سازمان بهزیستی ، پیشنهاد اجباری شدن آزمایش های ژنتیکی در برنامه ششم توسعه را به مجلس ارائه کند و هرچند در اوایل مخالفت هایی با آن شد اما بالاخره هفته گذشته الزامی شدن غربالگری اولیه پیش از ازدواج در کمیسیون تلفیق برنامه ششم مجلس شورای اسلامی به تصویب رسید.
این غربالگری های اولیه قبل از ازدواج به منظور کاهش نرخ معلولیت‌ها و نیز کاهش نرخ مرگ و میر کودکان کمتر از پنج سال کشور، جهت شناسایی زوجین نیازمند به مشاوره ژنتیک توسط بهزیستی انجام می شود.
نکته مهم در این غربالگری ها این است که انجام آن برای ثبت ازدواج، اجباری بوده و به موجب این مصوبه در صورت ارجاع زوجین به منظور انجام آزمایش ژنتیک، هزینه‌های آن کاملا رایگان و از محل افزایش 10 درصد حق‌التحریر طلاق رجعی و بائن و ثبت رجوع، بذل مدت و فسخ نکاح تامین می‌شود.
**50 درصد معلولیت ها ناشی از اختلالات ژنتیکی است
اهمیت انجام این غربالگری ها از آنجا روشن می شود که بفهمیم 50 درصد معلولیت ها ناشی از اختلالات ژنتیکی است.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور با اشاره به تولد 30 هزار کودک معلول ایرانی در سال، در این باره می گوید: 50 درصد معلولیت ها ناشی از اختلالات ژنتیکی هستند و البته این معلولیت ها نیز از نوع شدید بوده و شامل مواردی مانند ناشنوایی، نابینایی و عقب ماندگی ذهنی می شوند.
مجید رضازاده در گفت و گو با خبرنگار سلامت ایرنا می افزاید: 55 درصد کل بودجه بهزیستی صرف نگهداری و دیگر امور مربوط به معلولان می شود.
وی خاطرنشان می کند: این فقط هزینه های مادی معلولان است و در کنار این بودجه ها ، مدارس استثنایی و خود خانواده ها نیز هزینه های کلانی می کنند ؛ بیمارستان ها نیز هزینه بالایی برای معلولیت ها می پردازند.
وی ادامه می دهد: غیر از این هزینه های مادی ، کودکان معلول ، هزینه های اجتماعی نیز دارند بنابراین باید کاری کنیم که فرزندان معلول کمتری داشته باشیم.
**1350 سقط جنین نتیجه مشاوره دیرهنگام
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور می گوید: طی دو سال گذشته، یکهزار و 350 ، جنین معلول شناسایی شده و با هماهنگی پزشکی قانونی سقط جنین انجام شده است.
رضازاده می افزاید: اگر این کودکان به دنیا می آمدند، بطورمتوسط 18 سال زندگی می کردند و هزینه های مادی و اجتماعی و خانوادگی زیادی بر جامعه تحمیل می شد.
وی ادامه می دهد: این درحالی است که 240 مرکز مشاوره ژنتیکی در سراسر کشور وجود دارند که مشاوره های پیشگیری از تولد فرزند معلول را به والدین ارائه می کنند اما متاسفانه معمولا مراجعه زوج ها به این مراکز مشاوره دیر اتفاق می افتد و هنگامی است که زن ، باردار شده و فقط می توان سقط جنین کرد اما اگر در مراحل ابتدایی ، مشکلات ژنتیکی شناسایی شود، هزینه حل مشکلات ارزان تر است.
**زوج ها چطور غربالگری می شوند؟
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور می گوید: در غربالگری و مشاوره های ژنتیکی ، زوج های در معرض ژن های معیوب شناسایی می شوند.
رضازاده می افزاید: این کار هیچ زحمتی برای زوج ها ندارد ؛ آنان در مراجعه به مراکز بهداشتی برای انجام آزمایش خون با پرسشگران سازمان بهزیستی کشور روبرو می شوند.
وی خاطرنشان می کند: این پرسشگران در مراکز بهداشتی حضور دارند و زوج ها در آنجا باید یک پرسشنامه را پر کنند ؛ این کار رایگان انجام می شود.
وی ادامه می دهد: افرادی که براساس این پرسشنامه ها مشکوک به تولد فرزند معلول شناسایی می شوند به مراکز مشاوره ارجاع داده خواهند شد.
**آیا مراکز مشاوره برای زوج های شناسایی شده کافی است؟
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور می گوید: براساس نتایج غربالگری ژنتیکی زوج ها که در دو استان (کرمان و یزد) انجام شده ، فقط 30 درصد زوج های مراجعه کننده نیاز به مراجعه به مراکز مشاوره دارند.
رضازاده می افزاید: 240 مرکز مشاوره و دو هزار و 500 پزشک آموزش دیده در این رابطه در سراسر کشور فعالیت دارند که در صورت نیاز تعداد آنها افزایش خواهد یافت و مجوزهای جدیدی برای راه اندازی مراکز مشاوره صادر خواهیم کرد.
وی تصریح می کند: از بین 30 درصد زوج هایی که برای مشاوره ژنتیکی، ارجاع می شوند، فقط 10 تا 15 درصد آنان به آزمایش نیاز دارند.
**زوج ها و هزینه آزمایش
براساس مصوبه مجلس شورای اسلامی، در صورت ارجاع زوجین به منظور انجام آزمایش ژنتیک، هزینه‌های آن کاملا رایگان و از محل افزایش 10 درصد حق‌التحریر طلاق رجعی و بائن و ثبت رجوع، بذل مدت و فسخ نکاح تامین می‌شود.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور در این باره می گوید: زوج ها از لحاظ پرداخت هزینه آزمایش، مشکلی ندارند ؛ در برخی آزمایش های می توان از پوشش بیمه ای استفاده کرد و در برخی موارد دیگر به زوج ها، یارانه پرداخت خواهد شد.
رضازاده می افزاید: مقدار هزینه آزمایش های ژنتیک بستگی به بیماری احتمال داده شده و تعداد دفعات انجام آزمایش است.
**آیا آزمایش های ژنتیکی جلوی ازدواج را می گیرد؟
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور می گوید: در غربالگری و مشاوره های ژنتیکی ، فقط آگاهی های لازم در خصوص احتمال تولد نوزاد معلول به زوج ها داده می شود و هیچ مانعی برای ازدواج آنها نیست.
رضازاده می افزاید: زوج ها با این آزمایش ها، می فهمند که تا چه حد در معرض تولد نوزاد بیمار قرار دارند و چه کارهایی باید انجام دهند تا خطر فرزندآوری معلول ، کاهش یابد.
وی در عین حال تصریح می کند: هرچند آزمایش ها و مشاوره های ژنتیکی به هیچوجه اجباری برای ازدواج نکردن افراد پیش نمی آورد اما باید بین مردم فرهنگسازی شود که ازدواج های منجر به تولد فرزند معلول را به حداقل برسانند.
به گفته وی، ازدواج فامیلی در ایران از شیوع بالایی برخوردار است و ازدواج فامیلی یکی از علل تولد فرزند معلول به شمار می رود.
**همه معلولیت ها ، ژنتیکی نیست
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور تاکید می کند: نمی توان ادعا کرد که با انجام این غربالگری ژنتیکی از همه معلولیت ها جلوگیری می شود چراکه بسیاری از معلولیت ها مانند تصادف ها ، علت غیرژنتیکی دارد اما تا حد قابل توجهی می توان تعداد موارد آن را کاهش داد.
رضا زاده خاطرنشان می کند: بخشی از معلولیت ها در سابقه ژنتیکی فرد وجود ندارد و نمی توان آن را حین غربالگری ، شناسایی کرد چراکه بطورمثال بخشی از معلولیت ها ناشی از جهش های ژنتیکی برآمده از محیط آلوده یا تغذیه ناسالم هستند با این وجود تا آنجا که می توان باید از موارد معلولیت در کشور پیشگیری کرد.
وی در عین حال تصریح می کند: نمی توان از همه موارد معلولیت های شناسایی شده نیز جلوگیری کرد چراکه بطورمثال سقط ها باید با اختیار خود فرد انجام شود و اگر والدینی باشند که بگویند می خواهیم فرزند معلول داشته باشیم ، رعایت حقوق افراد اجازه نمی دهد که از تولد چنین فرزندانی پیشگیری کنیم.
**40 هزار زوج غربالگری شدند
هرچند برنامه غربالگری ژنتیکی اجباری در برنامه ششم قرار گرفته است اما این برنامه به صورت آزمایشی در دو استان کشور انجام شده و از تولد تعدادی نوزاد معلول، پیشگیری شده است.
رئیس سازمان بهزیستی کشور در این باره می گوید: این سازمان نسبت به تولد سالانه 30 هزار معلول احساس تکلیف می کند و در دو استان کرمان و یزد، غربالگری های ژنتیکی و مشاوره های ازدواج راه اندازی کردیم و در 29 استان دیگر، هر کدام در یک شهرستان به صورت آزمایشی اجرا می شود.
محسنی بندپی می افزاید: تاکنون 40 هزار زوج در کشور تحت غربالگری ژنتیکی قرار گرفتند که 30 درصد آنها به مشاوره ژنتیکی و از این 30 درصد، 20 درصد آنان به آزمایش ژنتیکی نیاز داشتند.
وی اظهار امیدواری می کند که طی پنج سال آینده، آسیب های اجتماعی کنترل شده و معلول زایی به کمترین میزان خود برسد.
