مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تعیین تکلیف حدود ۵۰۰۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
به گزارش خبرگزاری دانا،حمیدرضا ادراکی در گفتگو با خبرنگار مهر با عنوان این مطلب که پیش‌بینی می‌شود در حدود یک میلیون بیمار نادر در کشور داشته باشیم، اظهار داشت: متأسفانه در زمینه تشخیص و غربالگری بیماری‌های نادر هنوز دچار مشکل هستیم و آنطور که باید و شاید نتوانسته‌ایم این گروه از بیماران را شناسایی و تحت پوشش قرار دهیم.
وی با اشاره به راه‌اندازی سامانه ثبت اطلاعات بیماران نادر افزود: تاکنون حدود ۵۰۰۰ نفر از بیماران نادر که شاید تاکنون نیز کارت سلامت نادر داشته‌اند، در کمیسیون‌های بنیاد بیماری‌های نادر به عنوان بیمار نادر تلقی شده اند.
ادراکی ادامه داد: انتظار ما این است که تعداد بیماران نادر کاهش یابد اما واقعیت این است که با شیوع انواع بیماری‌های نادر در کشور مواجه هستیم و پیش‌بینی می‌کنیم تعداد بیماران نادر بیش از آن چیزی باشد که تاکنون شناسایی شده‌اند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در رابطه با مشکلات حمایتی بیماران نادر تصریح کرد: در جلسات و گفت‌وگوهایی که با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس داشتیم، توانستیم ۸ نوع از بیماری‌های نادر را تحت پوشش بیمه برده تا دغدغه‌های این دسته از بیماران و خانواده‌های آنها به لحاظ حمایت‌های بیمه‌ای رفع شود.
به گفته وی، انتظار می‌رود برای این تعداد از بیماری‌های نادر، بودجه لازم در جهت حمایت‌های بیمه‌ای تأمین شود.
ادراکی در رابطه با وضعیت درمان بیماران نادر در کشور گفت: خوشبختانه در این زمینه با تلاش‌هایی که از طریق بحث‌های مختلف پژوهشی و پزشکی در داخل و خارج از کشور صورت می‌گیرد، ما توانسته‌ایم ارتباط خوبی در زمینه درمان بیماری‌های نادر انجام دهیم به طوری که تاکنون در ۱۰ کنگره جهانی حضور فعال داشته و ارتباطات خوبی با کشورهای مختلف در زمینه تشخیص و درمان بیماری‌های نادر انجام داده‌ایم.
وی درباره داروهای بیماران نادر اظهار داشت: متأسفانه تحریم‌ها به صورت غیرمستقیم، تأمین داروهای این بیماران را تحت‌الشعاع قرار داده است زیرا به لحاظ نقل و انتقال مالی برای تهیه داروهای بیماران نادر، با مشکل مواجه هستیم.
ادراکی در عین حال از تشکیل یک شرکت تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر برای تأمین داروهای این بیماران خبر داد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر تلاش می‌کند از طریق ایجاد این شرکت بتواند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را تأمین کند اما آنچه مسلم است در حال حاضر به لحاظ تأمین داروهای این بیماران با مشکل و محدودیت مواجه هستیم.
وی با اشاره به راه‌اندازی سامانه ثبت اطلاعات بیماران نادر افزود: تاکنون حدود ۵۰۰۰ نفر از بیماران نادر که شاید تاکنون نیز کارت سلامت نادر داشته‌اند، در کمیسیون‌های بنیاد بیماری‌های نادر به عنوان بیمار نادر تلقی شده اند.
ادراکی ادامه داد: انتظار ما این است که تعداد بیماران نادر کاهش یابد اما واقعیت این است که با شیوع انواع بیماری‌های نادر در کشور مواجه هستیم و پیش‌بینی می‌کنیم تعداد بیماران نادر بیش از آن چیزی باشد که تاکنون شناسایی شده‌اند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در رابطه با مشکلات حمایتی بیماران نادر تصریح کرد: در جلسات و گفت‌وگوهایی که با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس داشتیم، توانستیم ۸ نوع از بیماری‌های نادر را تحت پوشش بیمه برده تا دغدغه‌های این دسته از بیماران و خانواده‌های آنها به لحاظ حمایت‌های بیمه‌ای رفع شود.
به گفته وی، انتظار می‌رود برای این تعداد از بیماری‌های نادر، بودجه لازم در جهت حمایت‌های بیمه‌ای تأمین شود.
ادراکی در رابطه با وضعیت درمان بیماران نادر در کشور گفت: خوشبختانه در این زمینه با تلاش‌هایی که از طریق بحث‌های مختلف پژوهشی و پزشکی در داخل و خارج از کشور صورت می‌گیرد، ما توانسته‌ایم ارتباط خوبی در زمینه درمان بیماری‌های نادر انجام دهیم به طوری که تاکنون در ۱۰ کنگره جهانی حضور فعال داشته و ارتباطات خوبی با کشورهای مختلف در زمینه تشخیص و درمان بیماری‌های نادر انجام داده‌ایم.
وی درباره داروهای بیماران نادر اظهار داشت: متأسفانه تحریم‌ها به صورت غیرمستقیم، تأمین داروهای این بیماران را تحت‌الشعاع قرار داده است زیرا به لحاظ نقل و انتقال مالی برای تهیه داروهای بیماران نادر، با مشکل مواجه هستیم.
ادراکی در عین حال از تشکیل یک شرکت تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر برای تأمین داروهای این بیماران خبر داد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر تلاش می‌کند از طریق ایجاد این شرکت بتواند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را تأمین کند اما آنچه مسلم است در حال حاضر به لحاظ تأمین داروهای این بیماران با مشکل و محدودیت مواجه هستیم.
