به دنبال تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج و پیگیری سازمان تامین اجتماعی برای بهره‌مندی بیماران خاص تحت پوشش خود از اعتبارات و تسهیلات این صندوق، سازمان تامین اجتماعی ضمن اعلام فهرست بیماری‌های خاص، از بیمه‌شدگان خواست در صورت ابتلا به این بیماری‌ها، با مراجعه به سامانه پورتال معاونت درمان سازمان نسبت به تکمیل اطلاعات فردی و بارگذاری مستندات بیماری اقدام کنند.
به گزارش پایگاه خبری دانا بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان نیازمند شرایط ویژه‌ای است. این بیماری‌ها، درمان دائمی ندارد و عوارض آنها تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
از همین رو سال گذشته بود که صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج به استناد بند "ن" تبصره ۱۷ قانون برنامه بودجه با پوشش ۲۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج و با تزریق بودجه ۵۰۰۰ میلیارد تومانی تشکیل شد و درنهایت ۱۰۷ گروه بیماری صعب العلاج تحت پوشش صندوق بیمه سلامت قرار گرفت؛ صندوقی که اساس‌نامه تشکیل آن در هیئت وزیران ۲۷ شهریور ۱۴۰۱ به تصویب رسید و پس از آن در وزارت بهداشت برای ساماندهی اجرایی این صندوق، شورای سیاست‌گذاری تشکیل و این شورا با ریاست وزیر بهداشت و ترکیبی از معاونین وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر و نمایندگانی از کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی فعال شد.
به دنبال این موضوع نیز مقرر شد تا بیماران خاص تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی هم از اعتبارات و تسهیلات صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج بهره‌مند شوند. به گونه‌ای که طی جلسه هماهنگی سازمان‌های بیمه‌گر پایه به میزبانی سازمان تأمین‌اجتماعی که با حضور مدیران‌عامل سازمان بیمه سلامت و سازمان خدمات درمانی نیروهای مسلح برگزار شد و پس از تبادل‌نظر مدیران و کارشناسان سازمان‌های بیمه‌گر پایه، در زمینه بهره‌مندی بیمه‌شدگان تأمین‌اجتماعی از اعتبارات و تسهیلات صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج توافقاتی صورت گرفت و قرار شد اطلاعات بیماران خاص تحت‌پوشش سازمان تأمین‌اجتماعی در اختیار صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار گیرد و بیمه‌شدگان تأمین‌اجتماعی نیز از مزایای این صندوق برخوردار شوند.
چندی پیش بود که شهرام غفاری- مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تأمین‌اجتماعی با اشاره به اقدام سازمان تأمین‌اجتماعی نسبت به نشاندار کردن بیمه‌شدگان مشمول صندوق حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج، اعلام کرد که امکان نشاندار شدن بیماران توسط پزشک در سامانه نسخه‌نویسی فراهم شده و مدیریت‌های درمان تأمین‌اجتماعی استان‌ها نیز از طریق تشکیل پرونده در پورتال معاونت درمان، نسبت به نشان‌دارکردن بیماران خاص و صعب‌العلاج اقدام خواهند کرد.
مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تأمین‌اجتماعی گفت: تبادل اطلاعات بیماران نشاندار شده و مشمول صندوق از طریق وب‌سرویس از ابتدای تیرماه توسط واحد فناوری سازمان تأمین‌اجتماعی و سازمان بیمه سلامت فراهم شده است. سهم دارو و خدمات بیمه‌شدگان مشمول صندوق حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج بر اساس قوانین موضوعه پس از کسر سهم بیمه پایه و تکمیلی به‌صورت متمرکز توسط سازمان بیمه سلامت ایران محاسبه و پرداخت خواهد شد.
غفاری همچنین از بازنگری و توسعه خدمات مشمول بیماران خاص خبر داد و گفت: در حال حاضر ۳۶۳۲ خدمت اعم از ویزیت، دارو، خدمات پاراکلینیکی، کار درمانی و... ویژه بیماران خاص، تحت پوشش سازمان تأمین‌اجتماعی و صندوق حمایت از بیماران خاص صعب‌العلاج قرار دارند.
به تازگی اما سازمان تامین اجتماعی فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را منتشر و از بیمه‌شدگان خواسته است در صورت ابتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، با مراجعه به سامانه پورتال معاونت درمان سازمان تأمین اجتماعی به نشانی darman.tamin.ir و از طریق منوی «درخواست بیمه‌شدگان»، نسبت به تکمیل اطلاعات فردی و بارگذاری مستندات بیماری شامل: تصویر کارت‌ملی، شماره تلفن همراه بیمار، گواهی پزشک، تصویر گزارش‌های پاتولوژی، رادیولوژی، آزمایش‌های تشخیص طبی یا سایر مستندات مرتبط با بیماری مانند خلاصه پرونده بستری اقدام کنند.
لازم به ذکر است درصورتیکه بارگذاری مستندات به هر دلیلی مقدور نباشد، بیماران می‌توانند برای تشکیل پرونده به معاونت خرید راهبردی و اسناد پزشکی مدیریت درمان استان مربوطه مراجعه کنند.
فهرست بیماری‌های خاص و صعب العلاج در ادامه آمده است:
هیپوبتالیپوپروتئینمی (HBL)
هیپرلیپوپروتئینمی
هموسیستینوری کلاسیک
هموسیستینوری غیر کلاسیک
هپاتیت C
نقص شنوایی مادرزادی
نقص شنوایی غیرمادرزادی
نقص شنوایی تروماتیک
موکوپلی ساکاریدوز
متیل مالونیک اسیدوری غیر کلاسیک
متیل مالونیک اسیدوری
گلوتاریک اسیدوری
گالاکتوزومی
کیستیک فیبروزیس ( Cystic Fibrosis)
کمبود آدنوزین کیناز
کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی مادرزادی)
کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی غیرمادرزادی)
کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی تروماتیک)
کاندید جراحی DBS (سندرم تورت)
کاندید جراحی DBS (دیستونی)
کاندید جراحی DBS (تیک)
کاندید جراحی DBS (ترمور)
کاندید جراحی DBS (پارکینسون)
کاندید پیوندریه
کاندید پیوند کلیه
کاندید پیوند کبد
کاندید پیوند قلب
کاندید پیوند سلول های بنیادی و خونساز
کاندید پیوند روده
کاندید پیوند پانکراس
فنیل کتونوری غیر کلاسیک
فنیل کتونوری
ضایعه نخاعی
سوء جذب گلوکز-گالاکتوز
سکته مغزی
سکته قلبی
سرطان نامشخص
سایر دیالیزها (دیالیز صفاقی)
سایر انواع دیستروفی عضلانی
سایر اختلالات ارگانیک اسیدمیا
رتینوپاتی دیابتی
دیستروفی بکر (BMD)
دیستروفی امری دریفوس
دیالیز اکستراکورپورال(همودیالیز)
دیابت نوع یک
دیابت نوع دو با نیاز به دریافت انسولین
دیابت نوع دو
دوشن
جراحی DBS سندرم تورت
جراحی DBS دیستونی
جراحی DBS تیک
جراحی DBS ترمور
جراحی DBS پارکینسون
تیروزینمی
تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۳
تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۲
تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۱
تالاسمی
پیوند کلیه
پیوند کبد
پیوند قلب (SpecialFund)
پیوند سلولهای بنیادی و خونساز
پیوند ریه و قلب
پیوند ریه
پیوند روده
پیوند پانکراس
پولمونری هایپرتانسیون (SpecialFund)
پروپیونیک اسیدمی
پرفشاری خون کنترل شده
پرفشاری خون
بیماری قلب و عروق (SpecialFund)
بیماری پروانه ای (EB)
آدرنولکودیستروفی (ALD)
آبتالیپوپروتئینمی (ABL)
ایزووالریک اسیدمی (IVA)
اهداکننده کلیه
اهداکننده روده
اهداکننده پانکراس
اهدا کننده کبد
اهدا کننده قلب
اهدا کننده سلولهای بنیادی و خونساز
انواع صرع مقاوم به درمان
انعقاد درون رگی منتشر (هموفیلی)
اسکلروز متعد (ام اس)
اختلالات مزمن روان
اختلال سیکل اوره
اختلال اکسیداسیون اسیدهای چرب
اتیسم (سطح۳)
اتیسم (سطح۲)
اتیسم (سطح ۱)
MSUD
