معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو بیمار "ای بی" هم خود و هم خانواده این بیماران نسبت به بیماران دیگر همچون هموفیلی و تالاسمی در رنج و عذاب بیشتری قرار دارند.
به گزارش خبرگزاری دانا، دکتر رسول دیناروند در مورد بیماران "ای بی"، گفت: بعضی از بیماری ها هستند که در ۴ گروه بیماری که به عنوان بیماری خاص در قانون از آنها یاد می شود خاص تر هستند و ما این موضوع را قبول داریم که یک بیمار "ای بی" هم خود و هم خانواده این بیماران نسبت به بیماران دیگر همچون هموفیلی و تالاسمی در رنج و عذاب بیشتری قرار دارند.
وی اظهار داشت: لزوما برای این بیماران متأسفانه درمانی وجود ندارد یعنی ما با بیمارانی سر و کار داریم که بعضی از آنها بزرگترین خدمت به خانواده این بیماران این است که کمک شود تا رنج بیمار داری آنها کمتر شود ولی یک بیمار "ای بی" درمان ندارد و فقط درمان نگهدارنده دارد.
دیناروند افزود: برای بیماران "ای بی" برنامه داریم و در حال فراهم کردن زیرساخت ها هستیم و در مورد پانسمان این بیماران باید به یک قیمت واقعی برسیم و باید معلوم شود هر بیماری چقدر نیاز به پانسمان دارد که باید زیرساخت های این کار انجام شود.
معاون وزیر بهداشت ادامه داد: در سازمان غذا و دارو اعلام کرده ایم که پانسمان بیماران "ای بی" را حمایت کنیم ولی کجا این حمایت باید انجام شود؟ امیدواریم تا پایان سال این حمایت ها صورت گیرد که در این رابطه در استان فارس و با رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز به تفاهم رسیده ایم که در قطب و منطقه فارس تا پایان سال مشکل این بیماران حل خواهد شد.
دیناروند گفت: در تهران نیز به خانه "ای بی" کمک کرده ایم و این حمایت ها نیز ادامه خواهد داشت و امادگی داریم در حداقل ۱۰ قطب دانشگاهی کشور به این بیماران حمایت های لازم انجام شود.
رئیس سازمان غذا و دارو اظهار داشت: رایگان کردن پانسمان این بیماران دردی را دوا نمی کند بلکه باید زیرساخت های لازم برای این کار انجام شود که خوشبختانه نرم افزار این زیر ساخت انجام شده و در حال نوشتن تفاهم نامه با دانشگاه ها هستیم تا به صورت اساسی این حمایت ها به صورت جدی به بیماران صورت گیرد.
دیناروند در ادامه گفت: هیچ زیر ساختی برای بیماران " ای بی " وجود نداشته و سازمان غذا و دارو با حداکثر تلاش وظایفی را انجام می دهد که حتی مربوط به این سازمان نیست.
رئیس سازمان غذا و دارو خاطر نشان کرد:سازمان غذا و دارو به تنهایی متولی درمان کشور نیستما متولی تامین ابزار درمان هستیم؛ دارو وتجهیزات پزشکی بیماران و این کار به خوبی در سراسر کشور در حال انجام است.
دیناروند در پایان اظهار داشت: در مورد بیماران "ای بی" نظر وزیر بهداشت نیز شفاف است و دستور حمایت نیز داده اند و ما نیز با جدیت این برنامه حمایتی را انجام خواهیم داد و تا پایان سال نیز در ۲ دانشگاه و در ۳ ماهه سال ۹۵ نیز هر ۱۰ قطب دانشگاهی این خدمت رسانی صورت خواهد گرفت تا این ۴۰۰ بیمار در ۱۰ قطب ساماندهی شوند و در این ساماندهی دریافت پانسمان ها به صورت رایگان انجام خواهد شد و برآورد هزینه ای که برای سازمان غذا و دارو برای انجام این کار شده حدود ۱۰ میلیارد تومان است که تامین و عمل می کنیم.
وی اظهار داشت: لزوما برای این بیماران متأسفانه درمانی وجود ندارد یعنی ما با بیمارانی سر و کار داریم که بعضی از آنها بزرگترین خدمت به خانواده این بیماران این است که کمک شود تا رنج بیمار داری آنها کمتر شود ولی یک بیمار "ای بی" درمان ندارد و فقط درمان نگهدارنده دارد.
دیناروند افزود: برای بیماران "ای بی" برنامه داریم و در حال فراهم کردن زیرساخت ها هستیم و در مورد پانسمان این بیماران باید به یک قیمت واقعی برسیم و باید معلوم شود هر بیماری چقدر نیاز به پانسمان دارد که باید زیرساخت های این کار انجام شود.
معاون وزیر بهداشت ادامه داد: در سازمان غذا و دارو اعلام کرده ایم که پانسمان بیماران "ای بی" را حمایت کنیم ولی کجا این حمایت باید انجام شود؟ امیدواریم تا پایان سال این حمایت ها صورت گیرد که در این رابطه در استان فارس و با رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز به تفاهم رسیده ایم که در قطب و منطقه فارس تا پایان سال مشکل این بیماران حل خواهد شد.
دیناروند گفت: در تهران نیز به خانه "ای بی" کمک کرده ایم و این حمایت ها نیز ادامه خواهد داشت و امادگی داریم در حداقل ۱۰ قطب دانشگاهی کشور به این بیماران حمایت های لازم انجام شود.
رئیس سازمان غذا و دارو اظهار داشت: رایگان کردن پانسمان این بیماران دردی را دوا نمی کند بلکه باید زیرساخت های لازم برای این کار انجام شود که خوشبختانه نرم افزار این زیر ساخت انجام شده و در حال نوشتن تفاهم نامه با دانشگاه ها هستیم تا به صورت اساسی این حمایت ها به صورت جدی به بیماران صورت گیرد.
دیناروند در ادامه گفت: هیچ زیر ساختی برای بیماران " ای بی " وجود نداشته و سازمان غذا و دارو با حداکثر تلاش وظایفی را انجام می دهد که حتی مربوط به این سازمان نیست.
رئیس سازمان غذا و دارو خاطر نشان کرد:سازمان غذا و دارو به تنهایی متولی درمان کشور نیستما متولی تامین ابزار درمان هستیم؛ دارو وتجهیزات پزشکی بیماران و این کار به خوبی در سراسر کشور در حال انجام است.
دیناروند در پایان اظهار داشت: در مورد بیماران "ای بی" نظر وزیر بهداشت نیز شفاف است و دستور حمایت نیز داده اند و ما نیز با جدیت این برنامه حمایتی را انجام خواهیم داد و تا پایان سال نیز در ۲ دانشگاه و در ۳ ماهه سال ۹۵ نیز هر ۱۰ قطب دانشگاهی این خدمت رسانی صورت خواهد گرفت تا این ۴۰۰ بیمار در ۱۰ قطب ساماندهی شوند و در این ساماندهی دریافت پانسمان ها به صورت رایگان انجام خواهد شد و برآورد هزینه ای که برای سازمان غذا و دارو برای انجام این کار شده حدود ۱۰ میلیارد تومان است که تامین و عمل می کنیم.
