اولین گارگاه آموزشی با عنوان آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران برای مسئولان حوزه سلامت اداره کل آموزش و پرورش تهران برگزار شد.
به گزارش خبرگزاری دانا، گروه های هدف کارگاه آموزشی کارشناسان و روسای اداره سلامت و تندرستی مناطق تابعه اداره کل آموزش و پرورش شهر تهران و اداره کل آموزش و پرورش شهرستان های استان تهران بودند.
این کارگاه ۴ ساعته با سخنرانی مدیرعامل و سایر متخصصان بنیاد بیماری های نادر ایران با محور آشنایی با فعالیت های بنیاد، تعریف بیماری های نادر، آموزش و پیشگیری از وقوع بیماری نادر برگزار شد.
در ابتدا، سعیده مهدی پور مدیر کلینیک تخصصی نادر، با موضوع شناخت و اصول برخورد با بیماری های نادر به سخنرانی پرداخت.
وی ضمن ارائه گزارشی از فعالیت های علمی بنیاد، به تشریح خدمات درمانی و تشخیصی که در کلینیک و آزمایشگاه تخصصی نادر برای بیماران نادر ارائه می گردد، پرداخت.
مدیر کلینیک تخصصی نادر، از مسئولان حوزه سلامت آموزش و پرورش خواست در صورت مشاهده علائم بیماری های نادر در دانش آموزان آنها را به بنیاد بیماری های نادر ایران ارجاع دهند.
در ادامه علی تقوی متخصص پزشکی اجتماعی با موضوع اپیدمیولوژی و پیشگیری از بیماری های نادر سخنرانی کرد.
وی با اشاره به سطوح مختلف پیشگیری از بیماری های نادر راهکارهایی در ارتباط با نقش آموزش و پرورش در بروز بیماری های نادر از جمله شناساندن بیماری های نادر به جامعه از طریق آموزش و پرورش، غربالگری بیماران نادر در برنامه پرسشنامه الکترونیکی در بدو ورود به مدرسه، آشنایی مراقبین و مسئولین حوزه بهداشت و سلامت آموزش و پرورش با بیماری های نادر، آشنایی خانواده های دانش آموزان با بیماری های نادر، آوردن محتواهای آموزشی در مورد بیماری های نادر در کتب درسی و آموزشی. مطرح کرد.
سخنران بعدی داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، به بحث بیماری های نادر ژنتیکی در ایران پرداخت.
وی با بیان اهمیت مشاوره های ژنتیکی، گفت: طی ۴۸ سال فعالیت در زمینه ژنتیکی به حدود ۸۸ هزار خانواده مشاوره ژنتیک داده ایم.
مهدی نوروزی معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران، نیز با موضوع ناهنجاری های مادرزادی نادر مطالبی ارائه کرد.
وی، شاخص های علمی بیماری های نادر را در سازمان بهداشت جهانی و سایر سازمان های بین المللی تشریح کرد و افزود: شاخص ها و میانگین شیوع این بیماری ها در مناطق مختلف دنیا متفاوت است. بنابرین وظیفه نهادهای آگاهی بخش مانند آموزش و پرورش و دانشگاه ها است که با اطلاع رسانی از تبدیل شدن بیماری های نادر به بیماری های شایع جلوگیری کنند.
حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران و متخصص رادیولوژی با موضوع تشخیص بیماری های نادر از نگاه تصویربرداری سخنرانی کرد.
وی با ارائه نمونه هایی از تشخیص بیماری های نادر در دوران جنینی، نقش آزمون های تصویربرداری پزشکی در تشخیص بیماری های نادر در ماه های اولیه بارداری را بررسی کرد.
در پایان این کارگاه یک روزه، به تمامی شرکت کنندگان گواهی حضور ارائه گردید.
این کارگاه ۴ ساعته با سخنرانی مدیرعامل و سایر متخصصان بنیاد بیماری های نادر ایران با محور آشنایی با فعالیت های بنیاد، تعریف بیماری های نادر، آموزش و پیشگیری از وقوع بیماری نادر برگزار شد.
در ابتدا، سعیده مهدی پور مدیر کلینیک تخصصی نادر، با موضوع شناخت و اصول برخورد با بیماری های نادر به سخنرانی پرداخت.
وی ضمن ارائه گزارشی از فعالیت های علمی بنیاد، به تشریح خدمات درمانی و تشخیصی که در کلینیک و آزمایشگاه تخصصی نادر برای بیماران نادر ارائه می گردد، پرداخت.
مدیر کلینیک تخصصی نادر، از مسئولان حوزه سلامت آموزش و پرورش خواست در صورت مشاهده علائم بیماری های نادر در دانش آموزان آنها را به بنیاد بیماری های نادر ایران ارجاع دهند.
در ادامه علی تقوی متخصص پزشکی اجتماعی با موضوع اپیدمیولوژی و پیشگیری از بیماری های نادر سخنرانی کرد.
وی با اشاره به سطوح مختلف پیشگیری از بیماری های نادر راهکارهایی در ارتباط با نقش آموزش و پرورش در بروز بیماری های نادر از جمله شناساندن بیماری های نادر به جامعه از طریق آموزش و پرورش، غربالگری بیماران نادر در برنامه پرسشنامه الکترونیکی در بدو ورود به مدرسه، آشنایی مراقبین و مسئولین حوزه بهداشت و سلامت آموزش و پرورش با بیماری های نادر، آشنایی خانواده های دانش آموزان با بیماری های نادر، آوردن محتواهای آموزشی در مورد بیماری های نادر در کتب درسی و آموزشی. مطرح کرد.
سخنران بعدی داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، به بحث بیماری های نادر ژنتیکی در ایران پرداخت.
وی با بیان اهمیت مشاوره های ژنتیکی، گفت: طی ۴۸ سال فعالیت در زمینه ژنتیکی به حدود ۸۸ هزار خانواده مشاوره ژنتیک داده ایم.
مهدی نوروزی معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران، نیز با موضوع ناهنجاری های مادرزادی نادر مطالبی ارائه کرد.
وی، شاخص های علمی بیماری های نادر را در سازمان بهداشت جهانی و سایر سازمان های بین المللی تشریح کرد و افزود: شاخص ها و میانگین شیوع این بیماری ها در مناطق مختلف دنیا متفاوت است. بنابرین وظیفه نهادهای آگاهی بخش مانند آموزش و پرورش و دانشگاه ها است که با اطلاع رسانی از تبدیل شدن بیماری های نادر به بیماری های شایع جلوگیری کنند.
حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران و متخصص رادیولوژی با موضوع تشخیص بیماری های نادر از نگاه تصویربرداری سخنرانی کرد.
وی با ارائه نمونه هایی از تشخیص بیماری های نادر در دوران جنینی، نقش آزمون های تصویربرداری پزشکی در تشخیص بیماری های نادر در ماه های اولیه بارداری را بررسی کرد.
در پایان این کارگاه یک روزه، به تمامی شرکت کنندگان گواهی حضور ارائه گردید.
