رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود.
کد خبر: ۱۲۶۵۱۸۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۸
اولین گارگاه آموزشی با عنوان آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران برای مسئولان حوزه سلامت اداره کل آموزش و پرورش تهران برگزار شد.
کد خبر: ۱۲۳۸۰۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۰۴
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، از تهیه اطلس بیماری های نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۱۲۳۷۳۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۳۰
عضو هیات امنای بنیاد بیماری‌های نادر از تهیه اطلس بیماری‌های نادر جهت شناسایی این بیماران خبر داد و در عین حال گفت: از دولت و وزارت بهداشت انتظار داریم که مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز مختص بیماران نادر را برای ما سهل کرده و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.
کد خبر: ۱۲۰۴۲۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۵
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ، با اشاره به پوشش بیمه ای 20 هزار بیمار نادر در کشور، از برگزاری کنگره بیماری های نادر در اسفندماه خبر داد.
کد خبر: ۱۱۶۱۰۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۸/۰۸