مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، با اشاره به پوشش بیمه ای 20 هزار بیمار نادر در کشور، از برگزاری کنگره بیماری های نادر در اسفندماه خبر داد.
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری دانا (دانا خبر) و به نقل از نادر نیوز، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: از آغاز فعالیت این بنیاد از سال 88 (طی چهار سال گذشته) تاکنون 20 هزار بیمار نادر در کشور تحت پوشش بیمه قرار گرفته اند.علی داوودیان امروز (چهارشنبه) در نشست خبری به مناسبت چهارمین سالگرد تاسیس بنیاد بیماری های نادر، افزود: برخی از بیماران نادر به دلیل درمان های طولانی مدت و هزینه های ناشی از آن به بیمه های تکمیلی نیاز دارند که این بنیاد برای بیماران متقاضی، بیمه تکمیلی ایرانیان صادر خواهد کرد.
وی خاطرنشان کرد: هزینه ای که برای بیمه تکمیلی از سوی این بنیاد برای هر بیمار نادر پرداخت می شود سالانه 450 هزار تومان و سقف پرداخت به بیماران نیز 12 تا 13 میلیون تومان است.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان آنکه از هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر به بیماری نادر مبتلا می شوند، اظهار داشت: در صورتی که حداقل یکصد نفر مبتلا به یک نوع بیماری نادر خاص در یک منطقه شناسایی شوند، برای آنها در آن منطقه یک انجمن تشکیل می شود.
داوودیان گفت: تاکنون انجمن بیماران ALS ، EB، CP، نقص ایمنی، بیماری های سندرومی و دیستروفی در کشور تشکیل شده است.
وی با بیان اینکه بنیاد بیماری های نادر تمام بیماران را تحت پوشش بیمه خدمات درمانی ایرانیان قرار داده است، افزود: بیماران متقاضی، دفترچه های بیمه را به صورت رایگان تنها با یک تلفن و ارسال دو قطعه عکس، دریافت خواهند کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه این نهاد، بنیادی مردم نهاد، عام المنفعه و خیریه است، اضافه کرد: این بنیاد در جهان 546 شعبه عمدتا در کشورهای اروپایی و آمریکایی دارد، این در حالی است که ایران در منطقه آسیا جزو اولین بنیادهای فعال در این زمینه است.
داوودیان خاطرنشان کرد: بنیاد بیماری های نادر در شهرهای تهران، اصفهان و مازندران، مراکز آزمایشگاهی و تشخیصی راه اندازی کرده که در این مراکز، آزمایش های سنجش تراکم استخوان، ام.ار.آی و سی.تی.اسکن انجام می شود. تمام آزمایش های تشخیصی بیماران نادر رایگان است.
وی ادامه داد: نهم اسفندماه سال جاری، روز جهانی بیماری های نادر است و این بنیاد همایشی با این عنوان در سالن همایش های برج میلاد برگزار خواهد کرد.
وی گفت: تاکنون 20 متخصص و فوق تخصص از اروپا و آمریکا برای حضور در این همایش اعلام آمادگی کرده اند و دو هزار میهمان داخلی و خارجی نیز در این همایش شرکت خواهند کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر افزود: از ابتدای آذرماه امسال به مدت یک ماه، عکاسان و فیلم نامه نویسان می توانند برترین آثار خود در حوزه بیماری های نادر را به دبیرخانه همایش بیماری های نادر ارسال کنند. این همایش به آثار برتر جوایزی اهدا خواهد کرد.
داوودیان خاطرنشان کرد: اساسنامه باشگاه بنیاد بیماری های نادر نیز در حال تنظیم و تدوین است که در روز جهانی بیماری های نادر (نهم اسفند) رونمایی می شود.
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کودکان پروانه ای در ایران زیاد است، گفت: دلیل افزایش این بیماری، مسایل ژنتیکی و ازدواج های فامیلی است.
وی در ادامه به بیماری ALS (نوعی بیماری مفصلی) اشاره کرد و گفت: در تهران پنج هزار نفر به این بیماری، مبتلا هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان آنکه بیماران نادر درمان نمی شوند و فقط به مراقبت نیاز دارند، یادآور شد: وظیفه ما تنها بهبود کیفیت ادامه زندگی این بیماران است.
داوودیان افزود: شش هزار نوع بیماری نادر وجود دارد که 200 نوع آن شیوع بالایی دارد؛ بنیاد بیماری های نادر هیچگونه کمکی از دولت یا مردم دریافت نمی کند. شورای خلیفه گری ارامنه تهران نیز از بیماران نادر در خصوص تامین نیازهای دارویی و مالی تامین حمایت کرده است.
وی از دولت و مسئولان خواست تا مجوزهای لازم برای واردات دارو را به طور مستقیم به این بنیاد بدهند و مجوز فعالیت این بنیاد را نیز در تمام استان ها صادر کنند.
