عضو هیات امنای بنیاد بیماری‌های نادر از تهیه اطلس بیماری‌های نادر جهت شناسایی این بیماران خبر داد و در عین حال گفت: از دولت و وزارت بهداشت انتظار داریم که مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز مختص بیماران نادر را برای ما سهل کرده و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.