مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر اهمیت پوشش بیمه ای یکی از داروهای نوین بیماران هموفیلی تاکید کرد.
کد خبر: ۱۳۱۶۲۸۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۰۴
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به بحران در تامین داروهای بیماران هموفیلی هشدار داد.
کد خبر: ۱۳۱۳۰۶۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۲۴
براساس آمار‌ها ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارند و این روز‌ها با کمبود داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ این در حالی که است محدودیت تولید و عرضه دارو به این بیماران، شرایط مطلوبی را برای آنها ایجاد نکرده و مشکل ساز شده است.
کد خبر: ۱۳۰۸۸۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۰/۲۲
هموفیلی نوعی بیماری مادرزادی وابسته به جنس است که به علت اختلال در تولید فاکتورهای انعقادی 8 و 9 و درنتیجه جهش در ژن های مرتبط با فاکتور ها پدید می آید.
کد خبر: ۱۲۵۱۷۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۰۷
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، همزمان با روز جهانی هموفیلی ، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.
کد خبر: ۱۲۳۹۰۰۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۸
محققان پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری با استفاده از فناوری جدید کریسپر موفق به تولید نخستین موش مدل هموفیلی در ایران شدند.
کد خبر: ۱۲۳۶۶۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۰۴
بیماران هموفیلی با توجه به شرایطی که دارند، می بایست در موعد مقرر از دارو استفاده کنند. این در حالی است که بیمه ها، در مسیر تایید نسخ این بیماران سنگ اندازی می کنند.
کد خبر: ۱۲۳۴۵۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۰
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در نامه ای به دادستان کل کشور، خواستار برخورد با احتکار داروهای بیماران هموفیلی شد.
کد خبر: ۱۲۳۳۴۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۲۰
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در نامه ای سرگشاده به رئیس جمهوری، خواستار حل مشکلات دارویی بیماران هموفیلی و صعب العلاج شده است.
کد خبر: ۱۲۲۷۴۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۰۴
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به طلب ۱۱ میلیارد تومانی مرکز درمان هموفیلی از بیمه ها، گفت: چرخه تامین داروی بیماران هموفیلی در مخاطره است.
کد خبر: ۱۲۲۳۲۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۰۷
یک محقق ایرانی موفق به طراحی و ساخت ماساژور درمان کننده خون ریزی ها و تورم های درون مفصلی مخصوص بیماران هموفیلی شد.
کد خبر: ۱۲۲۲۱۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۲۷
فناور پارک علم و فناوری استان خوزستان دست به ابداع ماساژوری زده که به درمان و التیام خونریزی و تورم های درون مفصلی به بیماران هموفیلی کمک می کند.
کد خبر: ۱۲۲۱۸۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۱۹
استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در خصوص مضرات چاقی برای بیماران مبتلا به هموفیلی ، گفت: چاقی برای هموفیلی ها مانند سم است و می تواند مشکلات بیشتری برای آنها ایجاد کند.
کد خبر: ۱۲۲۱۳۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۰۲
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به تهدید سلامت بیماران هموفیلی به دنبال ورود غیر کارشناسی بیمه ها به حوزه توزیع دارو، هشدار داد.
کد خبر: ۱۲۱۷۷۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۶
دستاورد جدید پزشکی؛
تحقیقات مقدماتی بیانگر آن است که دوز واحد ژن درمانی آزمایشی ممکن است به بیماران مبتلا به هموفیلی B کمک کند.
کد خبر: ۱۲۱۷۵۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۲
مرکز اطلاعات علمی جهاددانشگاهی با بررسی اطلاعات پایگاه استنادی اسکوپوس اعلام کرد که از سال ۱۸۷۲ تا ۲۰۱۵ تعداد ۲۹ هزار و ۹۴۶ مدرک علمی با عنوان هموفیلی ثبت شده است.
کد خبر: ۱۲۱۲۶۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۵/۱۱
همه ساله ۱۷ آوریل به عنوان روز جهانی هموفیلی معرفی می‌شود که هدف از این نامگذاری، جلب توجه و آگاهی بخشی مردم نسبت به واقعیات کمتر شناخته شده این بیماری و شناخت نیازهای بیماران است. در واقع این روز تاریخ تولد فرانک اشنابل (Frank Schnabel) در سال ۱۹۲۶ است که فدراسیون جهانی هموفیلی را تأسیس کرد.
کد خبر: ۱۲۰۷۳۷۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۸
کارشناس هموفیلی اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت از ابلاغ دستورالعمل حمایتی وزارت بهداشت از بیماران هموفیلی خبر داد.
کد خبر: ۱۱۹۴۹۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۴/۳۱
به مناسبت آغاز هفته حمایت از بیماران هموفیلی
هموفیلی یک اختلال ارثی نادری است که از لخته شدن خون جلوگیری می کند، به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، دیرتر از سایرین بند می آید. در حقیقت در افراد هموفیل، بعد از صدمه یا آسیب نسبت به افراد عادی، خونریزی بیشتر از حد طبیعی طول می کشد.
کد خبر: ۱۱۸۰۲۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۰۵/۰۱
بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130 هزار بیمار خاص در کشور داریم ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است.
کد خبر: ۱۱۶۶۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۱۰/۲۱